Main content

Dementie: wat is het?

Dementie is een verzamelnaam. Hij wordt gebruikt om verschillende aandoeningen mee aan te duiden. Die aandoeningen hebben met elkaar gemeen dat ze het dagelijks leven moeilijker maken. Vaak, maar niet altijd, spelen geheugenklachten een rol.

Mensen die een vorm van dementie hebben vertellen dat zij:

  • Dingen vergeten of verkeerd onthouden;
  • Moeite krijgen met dagelijkse handelingen, zoals bijvoorbeeld koffiezetten of de was doen;
  • Het overzicht kwijtraken, bijvoorbeeld over de administratie of het huishouden;
  • Slechter op woorden kunnen komen, een ander soms niet begrijpen;
  • De weg kwijtraken;
  • Een lichaam hebben dat af en toe niet wil, zij vallen bijvoorbeeld, of stoten zich aan de deurpost;
  • Meer of schijnbaar willekeurige emoties krijgen;
  • Emoties moeilijker in de hand houden of sneller kwijtraken.

Afhankelijk van de specifieke ziekte, en daarbinnen ook weer van het persoonlijke verloop, hebben mensen met dementie vaak last van een paar van de bovenstaande klachten. Bijna nooit zijn alle klachten aanwezig.

Wat verandert er bij mij?

Een vanzelfsprekende taak wordt lastig. Je krijgt moeite met versturen van een e-mail. Je zoekt de laatste tijd vaak naar woorden. Je hebt een vreemd gevoel in je hoofd als je opstaat, of je partner wordt boos omdat je iets vergeten bent wat zij net tegen je heeft gezegd. Of omdat je de laatste tijd zo geprikkeld reageert. Met dit soort veranderingen kunnen we allemaal te maken hebben. Afzonderlijk hoeven ze nog niet te betekenen dat je dementie hebt.

Ieder van ons vergeet wel eens wat. Dat is belangrijk. Anders zou ons hoofd overlopen. Ook veranderingen van stemming horen erbij.

Bij dementie sluipen veranderingen langzaam je leven in, zo langzaam dat je er in het begin vrijwel niks van merkt. Ook mensen die dichtbij je staan, bewegen ongemerkt mee in de verandering. Het gebeurt dan ook vaak dat juist mensen die je niet zo vaak ziet, iets opvalt. Een kleindochter, bijvoorbeeld, die op reis is geweest. Of een oude vriend die je een paar keer per jaar ziet. Zij krijgen slechts momentopnamen mee, en kunnen een moment dat relatief ver in het verleden ligt vergelijken met de situatie van nu. Dan kan het ineens op gaan vallen dat je de dagen van de week door elkaar haalt, of je huis steeds rommeliger wordt.

Dementie is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen die invloed hebben op onze dagelijkse activiteiten: herinneren, praktisch dagelijks handelen, communiceren, omgaan met emoties. Voorbeelden zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Fronto Temporale Dementie (FTD), en Lewy Body dementie. Een diagnose wordt door een dokter gesteld.

Diagnose

Als je een diagnose met een vorm van dementie hebt ontvangen, dan kan dat in eerste instantie voelen als het einde van de wereld. Een dokter heeft je dit label gegeven omdat jij of je omgeving veranderingen ervaart in de manier waarop je door het dagelijks leven gaat. En omdat die veranderingen in de toekomst waarschijnlijk groter worden. Maar veel mensen leven nog veel gelukkige jaren na een diagnose. Vooral belangrijk is dat je samen met je omgeving nadenkt over de toekomst.

Lees hier meer over omgaan met een diagnose.

Hoe reageert mijn omgeving?

Van tevoren is helaas niet te voorspellen hoe anderen reageren op jouw beginnende dementie. Sommige mensen voelen zich gedragen door hun familie en vrienden, maar het komt helaas ook voor dat de omgeving niet meteen weet hoe zij met de nieuwe situatie om kan gaan. Familie, vrienden en kennissen, zien dan niet welke problemen jij ervaart. Of zij weten niet goed wat zij kunnen doen, of wat zij kunnen vragen of zeggen. Het helpt om na te denken over waar je zelf behoefte aan hebt. Wil jij wel of niet dat zij naar jouw dementie vragen? Wat zou je willen dat je familie, vrienden, kennissen of buren nu of in de toekomst voor je betekenen? Hier expliciet over praten kan je omgeving een handvat bieden.

Lees hier meer over veranderende relaties en over hoe je je omgeving handvatten geeft.

Blogs en verhalen over dementie

Lezen over dementie kan helpen om je een beeld te vormen van de aandoening als je er nog maar net mee in aanraking bent gekomen. Ook kan het fijn zijn om te lezen dat je niet de enige bent, of om inspiratie te putten uit de manier waarop anderen met hun dementie omgaan.

Er zijn verschillende plekken waar je online blogs en verhalen kan lezen en beluisteren. Hieronder een overzicht:

Daarnaast zijn er veel boeken geschreven (offline) door mensen die hun ervaringen delen. Een overzicht vind je in de Dementiebieb.