Main content

De Proeftuin

Proeftuin Sociale Benadering Dementie

De laatste jaren is er veel aandacht voor dementie. Meestal gaat het dan over de medische kant ervan; de diagnose, medicijnonderzoek, en de discussies over euthanasie en de kwaliteit van het verpleeghuis in de laatste fase.

Maar hoe is het in de gemiddeld 7 tot 13 jaar daartussen? Verreweg de langste periode wonen mensen met dementie gewoon thuis, alleen of met een partner.
Wat staat je dan te wachten als je naar huis gaat met de diagnose dementie op zak? Als jij of je dierbare dementie krijgt, kan je daar logischerwijs allerlei vragen en gevoelens bij hebben.

Dementie is helaas momenteel niet te genezen. Wel kan je hulp krijgen bij het (leren) leven met dementie. Voor de Dementie Verhalenbank verzamelden en onderzochten we honderden verhalen, en daaruit blijkt dat juist de sociale en psychologische behoeften aandacht verdienen. En dat ondersteuning daarbij altijd vanuit het perspectief van mensen met dementie en hun directe omgeving georganiseerd moet worden. De mensen om wie het gaat, dus.

Wat helpt nu echt in het dagelijks leven met dementie? Dat is de vraag waarop de Proeftuin Sociale Benadering Dementie (SBD) een antwoord zoekt.

In de Proeftuin SBD is een ‘dementie-pakket’ samengesteld. Acht verschillende ondersteuningsvormen helpen je vanaf de diagnose om (beter) te leren omgaan met dementie. Hoe hou je je sociale netwerk om je heen? Hoe raakt je naaste niet overbelast? Waar vind je lotgenoten? Hoe richt je je toekomst (opnieuw) in?

Het pakket is er voor jou en je naasten, want dementie heb je niet alleen.

We zijn met de Proeftuin SBD in 2017 in Friesland gestart.

Waar we benieuwd naar zijn:  Als medische, psychologische en sociale ondersteuning beter in balans zijn met de behoeften van de mensen om wie het gaat, verbeter je dan inderdaad iemands kwaliteit van leven? Ook onderzoeken we onze verwachting dat dit bijdraagt aan lagere zorgkosten: als betere ondersteuning leidt tot latere opname in een verpleeghuis, of als het helpt om uitputting van de mantelzorger te voorkomen, dan levert dit ook een kostenbesparing op.

De Proeftuin is verdeeld in twee fasen, de periode van de diagnose tot aan het moment dat zwaardere zorg nodig is. In de fase erna kan zwaardere zorg thuis en (geheel of gedeeltelijk) in een zorginstelling worden aangeboden.

De Proeftuin is inmiddels uitgegroeid tot een brede samenwerking tussen initiatiefnemers Tao of Care (het bedrijf van Anne-Mei The) en de KwadrantGroep, zorgorganisatie ZuidOostZorg, De Friesland Zorgverzekeraar en Stichting De Friesland, gemeenten Leeuwarden, opleidingspartners Stenden Hogeschool en Friesland College Leeuwarden.

Interventies

De volgende interventies worden momenteel door mensen met dementie en hun naasten uitgeprobeerd in Friesland;

a alternatieve diagnosegesprekken

b de Gids

c Dementie-handwijzer

d Kammeraat

e Odensehuis Gerard Smit

f Mantelzorgondersteuning

g Netwerkactivatie

h Verpleegthuis

i Palliatieve Zorg

 

a Alternatieve diagnosegesprekken

Wat is er aan de hand, wat kan ik verwachten en hoe kan ik ermee leven?

Helaas is dementie nu niet te genezen. Gelukkig kun je ook met dementie nog jaren een goede tot acceptabele kwaliteit van leven ervaren. Je arts of een psycholoog gaat je daar vanaf de diagnose bij helpen. Hij/zij zal jou en je naasten advies geven waar je wat aan hebt in het dagelijkse leven. Hiervoor wordt meer tijd uitgetrokken dan nu gebruikelijk is.

b de Gids

Hoe nu verder? Wat kan ik verwachten en wie denkt er met mij mee?

Leven met dementie is niet makkelijk. Dat geldt als je zelf de diagnose hebt gekregen, maar zeker ook voor je naaste(n). Het helpt als je dan op iemand kan terugvallen. Iemand die deskundig advies geeft hoe om te gaan met dementie. Die je helpt te zoeken naar mogelijkheden en perspectief. Iemand die een luisterend oor biedt als het moeilijk is. De Gids is een verpleegkundige met veel kennis, ervaring en het hart op de juiste plek. Al bij de diagnose leert je je Gids kennen, waardoor je samen een vertrouwensrelatie kunt opbouwen.

c Dementie-Handwijzer

Waar vind ik een helder overzicht van bestaand aanbod aan steun, info en tips?

De Dementie-Handwijzer biedt informatie, tips en ideeën over het dagelijks leven met dementie. Handig voor jou, maar ook voor mensen in je omgeving. De Gids kan de handwijzer samen met je doornemen.

d Kammeraat

Met wie kan ik/mijn dierbare eropuit of gewoon een fijne dag hebben?

Dementie verandert je behoefte om mee te doen in de samenleving niet opeens. Helaas blijken veel mensen met dementie te ervaren dat ze niet meer voor vol worden aangezien. Ook kunnen gevoelens van schaamte of onzekerheid een rol spelen. Dat doet pijn en vergroot het risico om in een isolement te raken. Kammeraat is een maatje voor mensen met dementie, iemand die samen met jou kleur brengt in het leven. Plezier maken, eropuit trekken, of gewoon genieten van elkaars gezelschap. Niet de dementie, maar jij als mens staat centraal. Een positieve bijdrage leveren aan je welbevinden, dat is de kerntaak van een Kammeraat.

e Odensehuis Gerard Smit

Waar vind ik mensen in dezelfde situatie, waar kan ik iets leuks doen of gewoon mijn ei kwijt?

Odensehuis Gerard Smit in Leeuwarden is sinds november 2016 geopend: een inloophuis voor mensen met dementie en iedereen die zich bij hen betrokken voelt. Bovenop het concept van de internationaal bekende Odensehuizen komen hier diverse ondersteuningsvormen uit de Proeftuin samen. Kammeraat is er bijvoorbeeld stamgast.

f Mantelzorgondersteuning

Waar vind ik ervaringsverhalen/ kan ik mijn eigen verhaal kwijt?

Op deze website Dementieweb proberen we eerlijke en hoopvolle informatie bieden over dementie vanuit het perspectief van de Sociale Benadering Dementie. Wat staat je te wachten en wat kan helpen je voor te bereiden? Naast informatie over dementie, de Sociale Benadering en de Proeftuin Dementie, bieden we ook (audio)ervaringsverhalen, blogs, en een digitaal spreekuur [links].

g Netwerkactivatie

Wie/wat vind ik écht belangrijk? Wat wil ik nog zien/doen?

Deze gesprekken kun je voeren om na te denken over de betekenis van de diagnose dementie op jouw leven. Wat wil je nog heel graag doen of afronden? Daarbij ligt de nadruk op kansen en mogelijkheden, want die blijven meestal nog lang aanwezig. Ook kun je je levensverhaal (laten) opschrijven, waarin alles staat wat jou gevormd heeft.

h Verpleegthuis

Hoe kan ik zo lang mogelijk thuis blijven wonen?

Ook als het thuis moeilijker wordt, en de zorg zwaarder, wil  je misschien het liefste in je eigen huis blijven. Een Verpleegthuis team neemt de zorg dan over of vult het aan. Het gaat uit van je eigen regie en de kracht van je eigen netwerk. Zo proberen we het zo lang mogelijk thuis blijven wonen zo optimaal mogelijk te ondersteunen.

i Palliatieve Zorg

Hoe kan ik tot een waardig einde komen? als het einde nadert

Voor mensen met dementie is palliatieve zorg lang niet zo goed geregeld als voor bijvoorbeeld mensen met kanker. Bovendien is deze vaak vooral gericht op de medische verzorging en niet op psychologische of sociale ondersteuning. Hier kan een mobiel palliatief team versterking bieden met psychosociale ondersteuning. Het gaat om een samenwerking tussen reguliere thuiszorg en het palliatieve team.

Informatie & contact

Net als deze website is de Proeftuin een initiatief van Tao of Care.
Voor meer informatie en contact, zie tao-of-care.nl