Main content

Voor naasten

Als je naaste dementie krijgt is dat een schok. Vaak heb je al langer het gevoel dat er iets niet klopt, maar als duidelijk is wat er speelt dan ga je over de toekomst nadenken. Wat gaat er gebeuren? Hoe verandert mijn relatie? Mijn dagelijks leven?

Wat is dementie?

Dementie een verzamelnaam. Hij wordt gebruikt om verschillende aandoeningen mee aan te duiden die met elkaar gemeen hebben dat ze het dagelijks leven moeilijker maken. Vaak, maar niet altijd, spelen geheugenklachten een rol.

Mensen die een vorm van dementie hebben vertellen dat zij:

  • Dingen vergeten of verkeerd onthouden;
  • Moeite krijgen met dagelijkse handelingen, zoals bijvoorbeeld koffiezetten of de was doen;
  • Het overzicht kwijtraken, bijvoorbeeld over de administratie of het huishouden;
  • Niet meer op woorden kunnen komen, niet meer weten hoe jezelf uit te drukken, een ander niet begrijpen;
  • De weg kwijtraken;
  • Een lichaam hebben dat soms niet wil, zij vallen bijvoorbeeld, of stoten zich aan de deurpost;
  • Meer of schijnbaar willekeurige emoties krijgen;
  • Emoties moeilijker in de hand houden of sneller kwijtraken.

Afhankelijk van de specifieke ziekte, en daarbinnen ook weer van het persoonlijke verloop, heeft iedereen last van een paar van de bovenstaande klachten. Bijna nooit zijn alle klachten aanwezig.

 Wat verandert er bij mij?

Naasten van mensen met dementie hebben voor de diagnose vaak een ‘niet-pluis’ gevoel. Zij merken dan dat er iets niet klopt of niet goed gaat bij hun naaste, maar zij weten niet altijd wat. Soms spelen geheugenklachten een rol. Vaker schuurt het in relaties. Er ontstaan ongemakkelijke situaties of spanningen. Je naaste doet dingen die hij of zij anders niet zou doen, of lijkt moe, overspannen, en soms zelfs neerslachtig en initiatiefloos. Jijzelf bent misschien wat vaker kortaf.

Diegene die de klachten ervaart, vindt het vaak lastig om daarmee om te gaan. Het vooruitzicht op verlies van zelfstandigheid en eigen regie is iets wat hij of zij natuurlijk liever niet meemaakt. Het kan zorgen dat deze persoon – tegen beter weten in – vasthoudt aan de hoop dat het wel weer over gaat of meevalt. Iedereen vergeet toch weleens wat? Soms is het omgekeerd: dan bagatelliseren buren of vrienden de situatie juist. Dat kan heel onprettig zijn. Het helpt om iemand serieus te nemen als hij of zij zegt dat het niet goed gaat.

Soms heb je als naaste het idee dat jij de enige bent die ziet dat er iets niet goed gaat. Dat voelt erg eenzaam. Het kan helpen om je zorgen in een vroeg stadium met een hulpverlener te delen. Je kunt dan overwegen of een diagnose helpt of juist niet.

Over de diagnose

Een diagnose kan bij de huisarts worden gesteld, in het ziekenhuis, of thuis. Als blijkt dat het inderdaad om dementie gaat, geeft dat sommige mensen een onaangename bevestiging van vermoedens. Dementie is een gegeven, waar artsen helaas weinig aankunnen doen. Toch is het vaak ook een opluchting als er een duidelijke verklaring is voor alle veranderingen.

Soms ontstaat er tijdens een diagnosegesprek nieuwe onzekerheid: wat gaat er gebeuren? Hoe ziet de toekomst eruit? De werkelijkheid is dat wilsonbekwaamheid en opname in het verpleeghuis meestel vergezichten zijn. Gemiddeld wonen mensen met dementie nog zeven jaar in hun eigen huis.

Nadenken en met elkaar praten over de toekomst is verstandig. Het is echter net zo belangrijk om te kijken hoe je het leven nu zo prettig mogelijk kunt maken. Lees hier meer over de toekomst.

Het vinden van een balans

Het dementieproces verloopt zelden lineair. De ene dag is anders dan de andere. Veel naasten vertellen dat zij zoeken naar die éne oplossing. Maar bij dementie zijn er geen panklare recepten. Het blijft telkens zoeken naar een werkbaar evenwicht. Er zijn een aantal dingen die helpen om te ervoor te zorgen dat je een balans (terug)vindt.

Lees hier meer over het vinden van een balans.

Veranderende relaties

Bij dementie verandert er veel in intieme relaties. De gelijkwaardigheid verschuift; de een wordt afhankelijker van de ander. Het is allemaal niet meer zoals het was. Dat hoeft niet te betekenen dat je je partner of ouder gauw verliest.

Lees hier meer over veranderende relaties.

Hoe reageert mijn omgeving?

Dementie heeft invloed op de mensen om je heen. Relaties met vrienden en kennissen kunnen veranderen. Er zijn mooie voorbeelden van hoe vriendschap sterker wordt bij dementie. Maar soms weten vrienden en kennissen niet goed hoe zich moeten gedragen nu je partner of ouder de diagnose dementie heeft gekregen. Help hen daarbij. Vertel over wat er veranderd is, en hoe je je daarover voelt. Vertel ook wat je van hen verwacht. Moeten ze zich een beetje aanpassen, of juist gewoon doen zoals ze altijd al deden? Open praten over dementie kan anderen helpen. Als je naaste met dementie dat zelf uit kan leggen heb je al één horde genomen, dan wordt zichtbaar dat dementie iemand niet plotsklaps anders maakt.

Bekijk hier wat Eric en Mart daarover zeggen in hun filmpje 'Goed leven met dementie.'

Waar vind ik hulp?

Lees hier meer over waar je hulp kunt vinden.