Dementie: wat is het?

Dementie is een verzamelnaam die wordt gebruikt voor verschillende aandoeningen. Die aandoeningen hebben met elkaar gemeen dat ze het dagelijks leven moeilijker maken. Vaak spelen geheugenklachten een rol, maar niet altijd.

Mensen met een vorm van dementie vertellen dat zij:

  • Dingen vergeten of verkeerd onthouden
    bijvoorbeeld gebeurtenissen of namen
  • Moeite krijgen met dingen die vroeger goed lukten
    zoals koffiezetten of gps in de auto gebruiken
  • Het overzicht kwijtraken
    bijvoorbeeld over de post of het huishouden
  • Het juiste woord niet meer kunnen vinden
    of een ander soms niet begrijpen
  • De weg kwijtraken
    bijvoorbeeld bij een wegopbreking of op vakantie
  • Moeite krijgen met bewegen
    bijvoorbeeld vallen of stoten aan de deurpost
  • Meer of schijnbaar willekeurige emoties krijgen
    bijvoorbeeld ineens boos worden, of verdrietig
  • Emoties moeilijker kunnen sturen
    emoties slechter in de hand houden of sneller kwijtraken

Als je dementie hebt, heb je bijna nooit last van al deze klachten. Meestal zijn het er een paar. Dat hangt af van de soort dementie die je hebt, maar ook van jouw persoonlijke verloop daarbinnen.

Wat verandert er bij mij?

Een vanzelfsprekende taak wordt lastig. Je krijgt moeite met versturen van een e-mail. Je zoekt de laatste tijd vaak naar woorden. Je kan je auto of fiets niet meer terugvinden, of je partner wordt boos omdat je iets vergeten bent wat zij net tegen je heeft gezegd. Of omdat je de laatste tijd zo geprikkeld reageert. Met dit soort veranderingen kunnen we allemaal te maken hebben. Afzonderlijk hoeven ze nog niet te betekenen dat je dementie hebt.

Ieder van ons vergeet wel eens wat. Dat is belangrijk. Anders zou ons hoofd overlopen. Ook veranderingen van stemming horen erbij.

Bij dementie sluipen veranderingen langzaam je leven in, zo langzaam dat je er in het begin vaak niks van merkt. Ook mensen die dichtbij je staan, bewegen ongemerkt mee in de verandering. Het gebeurt dan ook regelmatig dat juist mensen die je niet zo vaak ziet, iets opvalt. Een kleindochter, bijvoorbeeld, die op reis is geweest. Of een oude vriend die je een paar keer per jaar ziet. Omdat zij maar af en toe langskomen, kunnen ze een moment dat relatief ver in het verleden ligt vergelijken met de situatie van nu. Dan kan het ineens op gaan vallen dat je de dagen van de week door elkaar haalt, of dat je huis steeds rommeliger wordt.

Dementie is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen die invloed hebben op onze dagelijkse activiteiten: herinneren, praktisch dagelijks handelen, communiceren, omgaan met emoties. Voorbeelden zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Fronto Temporale Dementie (FTD), en Lewy Body dementie. Een diagnose wordt door een dokter gesteld.

Diagnose

Als je een diagnose met een vorm van dementie hebt ontvangen, dan kan dat in eerste instantie voelen als het einde van de wereld. Een dokter heeft je dit label gegeven omdat jij of je omgeving veranderingen ervaart in de manier waarop je door het dagelijks leven gaat. En omdat die veranderingen in de toekomst waarschijnlijk groter worden. Maar veel mensen leven nog veel gelukkige jaren na een diagnose. Vooral belangrijk is dat je samen met je omgeving nadenkt over de toekomst.

Lees hier meer over omgaan met een diagnose.

Hoe reageert mijn omgeving?

Van tevoren is helaas niet te voorspellen hoe anderen reageren op jouw beginnende dementie. Sommige mensen voelen zich gesteund door hun familie en vrienden, maar het komt helaas ook voor dat anderen niet meteen weten hoe zij met de nieuwe situatie om kunnen gaan. Familie, vrienden en kennissen zien dan niet welke problemen jij ervaart. Of zij weten niet goed wat zij kunnen doen, of wat zij kunnen vragen of zeggen. Het helpt om na te denken over waar je zelf behoefte aan hebt. Wil jij wel of niet dat zij naar jouw dementie vragen? Wat zou je willen dat je familie, vrienden, kennissen of buren nu of in de toekomst voor je doen? Hier duidelijk over praten kan je omgeving een handvat bieden.

Lees hier meer over veranderende relaties en over hoe je je omgeving handvatten geeft.

Blogs en verhalen over dementie

Lezen over dementie kan helpen om je een beeld te vormen van de aandoening als je er nog maar net van hebt gehoord. Ook kan het fijn zijn om te lezen dat je niet de enige bent, of om inspiratie te putten uit de manier waarop anderen met hun dementie omgaan.

Er zijn verschillende plekken waar je online blogs en verhalen kan lezen en beluisteren. Hieronder een overzicht:

Daarnaast zijn er veel (offline) boeken geschreven door mensen die hun ervaringen delen. Een overzicht vind je in de Dementiebieb.