Een erfenis van wezenlijke waarde

Waar denkt u het eerste aan bij een erfenis? Aan klinkklare munt, kostbare sieraden of  schitterende schilderijen? Een erfenis kan je ook op een ándere manier rijker maken. Wezenlijk rijker. Ik doel op immateriële erfenissen: wat een mens aan waarde voor anderen achterlaat. Zoals Mart deed. Mart Schut. Onthoud die naam als u die nog niet kende, want Mart was van grote betekenis voor veel mensen met dementie. En ik hoop van harte dat wat hij deed en wat hij zei nog lang doorklinkt.

Nu hij zijn stem niet meer kan laten horen omdat hij op 16 januari 2019 overleed, schets ik graag de komende weken, in aanloop naar de datum van zijn sterfdag, waar hij zich zoal voor inspande. Hoe hij actief in de weer was voor de emancipatie van mensen met dementie en met hart en ziel hun belangen behartigde. Al zou hij dat zelf nooit zo noemen, hij sprak eerder woorden als: Ik hou niet van betutteling, daar kan ik gewoon niet tegen. en Als je iets beter weet dan een ander, denken ze dat je hen in de maling neemt. Mag je nog wel iets vinden met dementie? *

Mart werkte jarenlang als ondernemer in de bouw, hij was onafhankelijk, ondernemend en goed van de tongriem gesneden. Hij hechtte aan de regie over zijn eigen leven, maar dat wordt knap lastig als dementie op je pad komt. Hij wist zeker dat hij ook over de afronding van zijn leven zelf het heft in handen wilde houden, wat een ongelooflijk ingewikkelde opgave wordt wanneer je dementie hebt. De enige manier om dat te kunnen realiseren, is om een euthanasietraject in gang te zetten als het eigenlijk nog ‘te vroeg’ is voor je gewenste dood. Terwijl je soms nog best van het leven geniet, hangt als dreigend zwaard het stempel van ‘handelingsonbekwaam’ boven je hoofd. Niemand weet wanneer dát moment aan zal breken. Maar Mart wist één ding wel zeker: je kan beter te vroeg dan te laat zijn, want in een zorginstelling belanden was echt zijn schrikbeeld. Dus handelde hij daarnaar.

Toen de film ‘De Liefhebbers’ pas geleden in première ging, zat acteur Jeroen Krabbé bij De Wereld Draait Door. Hij vertelde hoeveel hij had geleerd van het uitvoerige gesprek met een man met Alzheimer.  Terwijl ik opsprong van de bank en riep Dat was Mart, noem Marts naam! ging het gesprek verder en zei Krabbé dat het gevoel van zo alleen zijn hem zo geraakt had. Ondertussen dacht ik aan het enthousiaste appje dat Mart me indertijd stuurde. Met een foto erbij schreef hij: er heeft een man heel lang met mij gepraat. Omdat die man in een film de rol gaat spelen van iemand met Alzheimer. Natuurlijk kon ik het niet laten om Jeroen Krabbé te benaderen. Ik schreef hem dat Mart altijd heel actief was en dat hij prachtige foto’s en filmpjes gemaakt had van het theaterstuk van het Odensehuis**,  waarin hij meespeelde. In het boek dat ik daarover schreef, bood ik Mart een podium voor een tekst. Hij koos zijn tekst over waar hij tegenaan liep in het dagelijks leven: Ik ben alleenstaand, ik ben alleen. Die tekst stuurde ik Krabbé toe, plus de foto van hen beiden. Ik  vroeg waarom hij Marts naam niet genoemd had. Tot mijn verrassing reageerde Krabbé bijna per ommegaande. Hij had Marts naam uit eerbied niet genoemd, omdat hij niet zeker wist of Mart nog leefde. Mart had ook hem over zijn euthanasietraject verteld.

In de film krijgt meneer Liefhebber Alzheimer. Hij was zijn leven lang een onafhankelijke man, die vrijwel altijd de touwtjes in handen had. Hij runt een eigen bureau waar ook twee volwassen zoons werkzaam zijn. Liefhebber manoeuvreert al een tijd om zijn Alzheimer verborgen te houden, maar nu kan dat niet meer. Hij heeft besloten om zijn leven te beëindigen en zijn vrouw en hij gaan hun volwassen kinderen dat vertellen. Ook Liefhebber is liever te vroeg dan te laat met het regisseren van zijn eigen levenseinde.

Voordat de euthanasie van Mart plaats zou vinden, sprak hij er open over. Ook de rubriek Mijn leven in Alzheimerblad nummer 7 gaat erover: Ik wil vrij zijn tot het eind. Voordat het dan echt plaats ging vinden, organiseerde hij een afscheidsfeestje zoals hij het noemde. Ik nam apart afscheid van hem en las hem mijn laatste geschreven persoonlijke noot voor, waarin ik zijn betekenis voor anderen met dementie benadrukte. Het deed hem goed zei hij en op het feestje las iemand het voor.

Niet alleen bepleitte hij openheid over euthanasie, maar sowieso het met elkaar praten over dingen die met je dementie te maken hebben. Van zijn goede vriend Eric had hij geleerd open te zijn over wat je mankeert en hulp te vragen als iets even niet lukt. Erics ervaring was dat iedereen je op weg helpt als je dat vraagt, ook onbekenden bij de bushalte. Mart had daarvoor een nare ervaring met het OV gehad en een pasje waaraan anderen kunnen zien  dat je dementie hebt, zou van pas gekomen zijn. Hij bepleitte het ontwerpen van zo’n pasje, voor die momenten dat je er zelf even niet uitkomt.

Mart's eigen traject ging niet bepaald over rozen, maar het is niet aan mij om daarover meer te vertellen. Ik beloofde hem dat ik zaken waarvoor hij zich inspande uit zou blijven dragen.  Luister vooral naar hemzelf in dit filmpje:  "> Dan schrijf ik in een volgend blog over zijn bijdrage aan het Dementie event en inspanningen voor een boodschappenroute en meer. En ik eindig graag met de bijzondere woorden die Krabbé me schreef over zijn rol in de film: Het is in wezen een ode aan Mart.

  • Voor Dementieweb hield Mart een dagboek bij. Luister hier naar zijn ingesproken berichten.
  • Lees hier meer over het theaterstuk "Een kijkje achter de schermen": https://www.dementieweb.nl/een-kijkje-achter-de-schermen-theater-maken-met-mensen-met-beginnende-dementie/

Jouw verhaal op deze site?

Heb je ook een leerzaam verhaal, inspirerend idee of nieuwe invalshoek? We horen graag van je!
Bijvoorbeeld in de vorm van een blog of dementiedagboek. Op deze pagina lees je hoe je kan bijdragen aan Dementieweb.

Reacties:

Eén antwoord op “Een erfenis van wezenlijke waarde”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *