Mijn lieve vader

Door: Sandra Damhuis

Sandra woonde sinds haar kinderjaren samen met haar vader. De goede zorgen waarmee hij Sandra en haar broer grootbracht, zorgden voor een ijzersterke band. Toen Sandra’s vader na de VUT als chauffeur bij een postbedrijf ging werken, belde hij steeds vaker in paniek naar huis om te zeggen dat hij de verkeerde afslag had genomen of niet meer wist waar hij was. Na een opname bleek in het ziekenhuis dat hij vasculaire dementie had. Sandra vertelt over de periode die volgde, en concludeert met een aantal adviezen aan andere mantelzorgers.

‘Belofte’

Mijn vader begreep niet dat hij ziek was: “Ik… vasculaire dementie? Ach welnee,” zei hij dan. Ik zag wel steeds voor me hoe het verder zou gaan: dat hij langzaam aan dingen niet meer weet, een gegeven moment in een verpleeghuis terecht komt en dat zijn einde wordt. Mijn vader was wel bang dat hij thuis weg moest.
Ik heb hem toen een belofte gedaan om thuis voor hem te zorgen, zolang het zou gaan. Hij lachte, kneep in mijn handen en zei: “ik hoop dat die wens uitkomt.”

Hoe het thuis zwaarder werd

De verwarde momenten namen toe. Hij vergat dat hij met pensioen was en bij de KLM heeft gewerkt. Niet zijn sigaret, maar appelsap stopte hij in de asbak. Hij sprak nog met weinig woorden. Mij deed dat veel pijn en het zorgde voor frustratie. In het begin ging ik er nog tegen in, maar ik kreeg strijd en die ging ik niet winnen. In een paar maanden tijd zag ons leven thuis er heel anders uit. Ik hielp hem naar het toilet, met wassen, aankleden, eten. Dan was er nog van alles te regelen: een ziekenhuisbed, trippelstoel en indicaties.

Er volgde een ziekenhuisopname, een lichte hartinfarct en een delier. In het ziekenhuis regelden ze meer thuiszorg want ze zagen dat ik het niet meer trok. Met regelmaat wilde mijn vader niet naar bed toe of werd ’s nachts wakker en zelf kwam ik ook niet toe aan slaap. Bij het minste of geringste schrok ik wakker, je bent bij alles alert. Ik bouwde een slaaptekort op en kreeg overal eczeem. Ik was voortdurend bezig, alleen maar bezig.

We hielden de humor erin

Iedere dag gingen we even naar buiten zodat mijn vader contact kon hebben met anderen. Hij stopte hondenbotjes in zijn jaszak voor de hond van een buur. En voor de medewerkers van de Lidl. Zij kennen mijn vader van voor zijn ziekte en daarna, tot hij in een rolstoel terecht kwam.

Mijn vader was lief en zacht en we hielden de humor erin. Dat gaf mij nieuwe energie.

Bijvoorbeeld door samen muziek te luisteren. James Last, Biscaya was zijn grootste favoriet. Toen we dat een keer samen luisterden, moest ik vreselijk huilen. Ik voelde wat er ging komen en dat ik afscheid moest nemen van hem. Tegelijk zag ik steeds de machteloosheid in zijn ogen en dat maakte het zo pijnlijk.

Dichtbij mijn vader staan

Voor mijn vader zorgen heeft me wel gebracht dat ik heel dichtbij mijn vader heb gestaan. De zorg die hij vroeger voor mij heeft gehad, wat hij voor mij betekend heeft, dat heb ik voor hem kunnen doen. Meer uit handen geven was voor mij daarom geen optie. Ik had dan toch het gevoel gehad dat ik het niet terug heb kunnen doen. Nu voelt het voor mij als af. Tegelijk heb ik mijzelf volledig weggecijferd. Ik besteedde geen aandacht meer aan mijzelf, zoals je mooi aankleden of een lekker geurtje opdoen. Ik douchte wel, maar heel snel en liep thuis altijd in een oude joggingbroek.

Ondersteuning thuis

We hadden thuiszorg, maar ik was hen vaak voor. Dan was mijn vader vroeg wakker en wilde hij graag dat ik hem hielp. Naast de dagelijkse zorg voor mijn vader waren er nog zoveel dingen te regelen. De galerijverhoging, trippelstoel, en een hoog-laag bed. Ik belde met de WMO, dan kwam er iemand langs om te kijken of je het echt nodig had. Een aanvraag duurde meestal wel een paar maanden, ik werd daar moedeloos van. Tegelijk wilde ik het ook niet aan een ander overlaten, want dan was ik de controle weer kwijt.

Voordat mijn vader naar het verpleeghuis ging, is hij wel naar de dagopvang gegaan en kwam er één keer per week een maatje. Zo had ik een dagdeel waarin ik iets voor mijzelf kon doen. Er ging een wereld voor mij open. Ik was al maanden niet meer in winkels geweest. Alles kocht ik online omdat ik niet bij mijn vader weg kon gaan. Ik liep over de markt en dacht, wauw!

Toen merkte ik eigenlijk pas hoe ik mijzelf had weggecijferd en geleefd had als een kluizenaar. Steeds dacht ik: ‘mijn tijd komt nog wel’.

Toch was ik ook weer blij als ik thuis was. Ik was wel even vrij, maar kon er niet echt van genieten en miste mijn vader dan.

Het meeste doe je toch alleen

Op die pijnlijke momenten waren er niet echt anderen bij wie ik verdrietig kon zijn of die mij steunden. Ik deed het eigenlijk allemaal alleen. Ik moest sterk zijn. Mijn vader wilde mij voortdurend bij zich hebben. Als ik even naar de wc moest, telefoneren of wat drinken inschenken: het duurde niet lang of hij begon mij te roepen en zoeken. Het was pijnlijk en tegelijk werd het mij teveel.

De mensen om mij heen zagen dat ik echt veel stress had. De huisarts en de casemanager maakten zich zorgen om mij. Ze zeiden: “je moet nu toch gaan denken aan een verpleeghuis. Je gaat het niet trekken en het wordt steeds erger.”
Het kwam zo dichtbij. Ik heb altijd gezegd: zolang ik het kan, blijft hij bij mij.

De verhuizing

De spanningen en stress werden teveel. Mijn vader ging zo hard achteruit en hij had 24 uur intensieve verzorging nodig. De laatste avond voor hij verhuisde heb ik in de slaapkamer naast mijn vader gezeten. Hij was versuft en sliep veel. De wetenschap dat dit de laatste avond met mijn vader thuis zou zijn, maakte mij heel erg emotioneel.

De volgende ochtend hebben mijn broer en ik mijn vader samen naar het woonzorgcomplex gebracht. Mijn vader was erg versuft van de medicatie. Hij begreep niet wat hem stond te wachten en liet het over zich heen komen. Ik weet niet of hij het besefte, ik hoopte van niet. Mijn vader werd heel hartelijk ontvangen en door de bewoners goed opgenomen. Toen ik nog administratieve dingen afhandelde hoorde ik hem op de achtergrond met andere bewoners praten. Het deed mij goed om te horen dat hij weer praatte. Van de verzorgende hoorde ik dat hij een broodje had gegeten. Die dingen maakten mij blij, en gaven het gevoel dat hij opknapte, dat het goed was.

De volgende ochtend werd ik wakker in een leeg huis, zonder pa. Een heel raar gevoel. Ik zocht hem die middag op en nam schilderijen mee om zijn kamer wat gezelliger te maken. Het personeel vond hem een lieve zachtaardige man. Dat was hij ook, een lieve sociale man

Ik zag dat hij in goede handen was. De verzorgenden zeiden: ‘denk ook aan jezelf.’ We spraken af dat ik om de dag zou komen.

Als ik bij hem kwam had hij een glimlach. Toch was het heel anders dan thuis. Meestal was ik er maar en uurtje, ik wist niet goed wat ik moest doen. We bekeken plaatjes uit de Donald Duck of ik hielp de verzorgenden. Zo kon ik wel bij mijn vader zijn.

Het afscheid van mijn vader

Sinds eind mei lag mijn vader steeds meer op bed en had veel pijn. In dezelfde periode ging een grote wens van mij en mijn vader in vervulling: ik maakte kennis met Fien, mijn hond. Ik was helemaal weg van haar. De dag nadat Fien bij mij werd gebracht belde de arts dat het heel slecht ging met mijn vader. Een antibiotica-injectie was een laatste redmiddel en als hij daarvan niet opknapte was het einde verhaal.

Die middag ging ik met Fien langs bij mij vader. Ze legde haar snuit in de hand van mijn vader en er kwam een traan uit de ogen van mijn vader. Ik heb toen gezegd: “Lieve pa je hebt genoeg gedaan, ga maar en maak je over mij geen zorgen. Ik red me wel. Bedankt voor alles. Ik heb tijd nodig, maar er komt een dag dat je naar mij kijkt en zegt: “Dit is mijn dochter, die heeft het alleen geflikt en ik ben trots op haar!” Ik nam afscheid met een kus en ben weggegaan.

Buiten ben ik op een plantenbak gaan zitten en belde mijn broer. Ik huilde en vertelde hem dat het heel slecht ging met pa. Hij is meteen gekomen en we zijn samen teruggegaan naar mijn vader. Zijn ogen waren gesloten, maar hij leefde nog wel. Ik kon geen contact meer krijgen. ’s Nachts belde de arts dat mijn vader stervende was. Ik kon niets meer voor hem doen, dit was echt het allerbeste voor mijn vader. Rond half vijf is hij overleden. De arts vertelde dat hij er bij zijn overlijden heel rustig uitzag. Mijn lieve, lieve vader is vredig in zijn slaap overleden.

Een erehaag

Bij het uitgeleiden van mijn vader vormde we buiten bij de uitvaartcentrum een erehaag voor hem. Tijdens het afscheid heb ik een mooie speech voor hem uitgesproken. Daarna is mijn vader gecremeerd. Na afloop dronken we met de familie een borrel en hebben we samen gegeten, mijn vader wilde het zo. Hij genoot van het leven en zei altijd: “treur niet om mij, maar vier het leven en koester de herinneringen van ons samen.” Dat zullen we doen, lieve pa.

Terugblik

Ik moet nu verder zonder mijn lieve vader. Mijn vader wilde ook altijd een herdershond. Fien is een kruising tussen een Mechelse en Hollandse herder. Dit alles heeft een reden en ik weet dat mijn vader heel dichtbij mij is.

 In de periode dat ik mijn vader thuis verzorgde hield ik een dagboek bij.

“Als jij er niet meer bent, wil ik dat boek uitbrengen over je ziekte, het proces en onze tijd samen,” zei ik tegen mijn vader. Hij vond dat goed en glimlachte. Het boek is een rode draad door onze tijd. Om de zoveel weken praatte ik erover met hem, hij wilde graag aan andere mensen doorgeven wat wij ondervonden.

De zorg voor hem was heel zwaar, maar ik zou het een volgende keer weer doen. Ik kreeg veel voor elkaar, daar was mijn vader trots op. Ik heb de eigenwijsheid van hem: doorgaan tot het gaatje. En humor, die heeft mij er doorheen gesleept, zo lang voor hem te zorgen. Ik heb tijd nodig voor de verwerking. Het huis opknappen en langzaamaan een sociaal netwerk opbouwen.

 Adviezen aan andere mantelzorgers

  • Ik zou andere mantelzorgers adviseren: je kan het niet alleen. Zoek toch hulp en trek aan de bel. Hoe moeilijk dat ook is, vraag hulp, het is er wel. Ik was zo eigenwijs om dat niet te doen. Ik wilde het zelf doen en vond het lastig om anderen toe te laten. Het helpt mij als anderen tegen mij zeggen: ‘Je mag om hulp vragen.’
  • Ik ben liever niet afhankelijk, en doe de dingen graag op mijn manier. Ik moest echt een drempel over. De bureaucratie waar ik echt moedeloos van werd. Dan denk je snel: ik doe het zelf wel. Nu ik terug kijk, zou ik eerder hulp accepteren. Mijn vader ging steeds verder achteruit en het werd steeds moeilijker. Als je eerder hulp vraagt, is het al op de rit als je weer een tijdje verder bent en je het harder nodig hebt.
  • Bouw een sociaal netwerk op. Het helpt je om zorg aan anderen over te dragen, bijvoorbeeld als je iets overkomt zoals ziekte, maar ook zodat je iets leuks kan doen zoals een hobby of naar de bioscoop.
  • Praat over je ervaringen met anderen, zoek een uitlaatklep om over je gevoelens te praten. Ik heb hierin veel steun gehad aan mijn casemanager, ik kon er helemaal mijzelf zijn.
  • Denk aan jezelf en verwaarloos jezelf niet. Ik deed dit helaas wel, kleedde mij niet meer leuk, was altijd gehaast en ging bijvoorbeeld niet meer naar de kapper. Ik dacht altijd: ‘ik kom later wel, eerst de verzorging van mijn vader.’ Ik besefte later pas dat ik veel normale dingen miste en in de loop van de tijd had opgegeven.
  • Het hielp mij en mijn vader om gebruik te maken van onze liefde. Een extra knuffel, een zoen op zijn wang, of aai over zijn arm waren belangrijk om het samen vol te houden.

Jouw verhaal op deze site?

Heb je ook een leerzaam verhaal, inspirerend idee of nieuwe invalshoek? We horen graag van je!
Bijvoorbeeld in de vorm van een blog of dementiedagboek. Op deze pagina lees je hoe je kan bijdragen aan Dementieweb.

Reacties:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *