Omkijken naar elkaar

Door Ronald Lans

Synopsis: Begin september 2016 krijgen Ronald (80) en zijn vrouw Manon (79) te horen dat zij respectievelijk de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer hebben. Beide een ouderdomsziekte, mededelingen die ondanks de bange voorgevoelens hard aankomen. De diagnose wordt gesteld in de periode dat er veel publiciteit is over misstanden in verschillende verpleeghuizen. Zij besluiten zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen, hun aandoeningen niet te verbloemen en zo min mogelijk hulp te vragen aan familie, vrienden en buren. Te zijner tijd zouden zij, zo nodig, professionele hulp vragen. Voorlopig willen zij elkaars mantelzorger zijn. Drie jaar lang heeft Ronald een logboek bijgehouden. Hij vertelt hierin hoe hij deze jaren heeft beleefd, zowel de trieste belevenissen als die met een glimlach. Dit verhaal is een weerslag van het leven van een echtpaar met beiden een hersenaandoening en hun zoektocht in het doolhof van een moeilijke levensfase. 

Vervlogen herinneringen

Hij, mijn buurman, valt mij op, terwijl hij in onze rustige woonwijk wandelt. Hij loopt daar met kleine dribbelpasje gelijk Charlie Chaplin, maar dan vertraagd. “Waar is het?’ lijkt hij te denken. Stilstaan schiet ook niet op, dat weet hij ook wel, maar doorgaan betekent eindeloos dwalen in de buitenwijk. Hij schuifelt verder, hij moet zeker al tachtig zijn. Mager gezicht met roze wangen van de vrieskou, een bril op en een gehoorapparaatje in zijn rechteroor. Zijn kleding ziet er goed verzorgd uit. Zijn zilverwitte haar valt als een baby lok op zijn voorhoofd. Ik kijk om mij heen, ik heb het gevoel dat iemand op afstand hem zorgzaam observeert. Maar nee, ik zie niemand. Hij komt nu bij het zebrapad en kijkt opgelucht naar de overkant, de apotheek. Voorzichtig stapt hij op de oversteekplaats. Hij houdt in en doet weer een stapje terug op het trottoir. Er komt een auto aanrijden die echter voor hem stopt. Hij begint opnieuw aan de hachelijke oversteek. Twee kakelende kinderen die op de fiets tussen de auto en het trottoir doorrijden kunnen hem nog net ontwijken. Ze stoppen en kijken schuldbewust zonder iets te zeggen. Hij mompelt een verontschuldiging en sloft gehaast naar de andere kant van de weg alsof hij bang is voor een terechtwijzing. Op het trottoir aangekomen staat hij even stil en draait zich om. Hij kijkt opgewekt als hij ziet dat de auto en de kinderen rustig verder rijden. Bij de apotheek gaat hij naar binnen en wacht op zijn beurt. Een man wijst, kijkend in zijn richting, naar de deur. ‘Nummertje’, fluistert hij. De oude baas begrijpt het niet. Schichtig kijkt hij om zich heen alsof hij verwacht dat het voor iemand anders is bestemd. De man loopt naar het apparaatje bij de ingang, trekt een kaartje en geeft het hem. Zenuwachtig bedankt hij de man en gaat op een bankje zitten. ‘Dingdong’, op de display verschijnt 64. Hij hoort de klanken wel maar begrijpt niet waar ze voor dienen. Het dringt niet tot hem door dat er geen klanten meer in de apotheek zijn en dat hij aan de beurt is.

 ‘Meneer Koolhaas zal ik u uw medicijnen meegeven?’ De apothekersassistente kijkt hem glimlachend aan. Geschrokken staat hij op en pakt zijn pakketje medicijnen aan. Vriendelijk groetend verlaat hij de apotheek. Hij loopt een zijstraat in alsof hij zich weer op bekend terrein voelt. Hij stopt bij de Sweelinckschool. Op de speelplaats voor de school staat een drietal jonge vrouwen. Ze kijken naar hem, die priemende blikken maken hem nerveus. Hij loopt wat heen en weer en kijkt blij als de schooldeuren worden opengegooid door een stel joelende kinderen. Even later wordt een paar armen om hem heengeslagen, ‘Hoi opa, fijn dat je me komt ophalen.’ Het meisje van een jaar of tien neemt hem bij de hand alsof zij beseft dat de oude baas moet worden geleid. De drie vrouwen kijken hen na. Met opgewonden stem vertelt het meisje hem haar belevenissen van die ochtend. Hij hoeft alleen maar te luisteren want zijn belevenissen zijn vervlogen en meegevoerd met de wind.

De voorgaande column is door mij geschreven naar aanleiding van twee voorvallen waarvan ik getuige was en die voorafgingen aan het moment waarop mijn vrouw en ik de diagnose kregen van respectievelijk de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Vanuit mijn positie van mantelzorger besloot ik de dagelijkse voorvallen te beschrijven.

Er zijn in Nederland, naar schatting, zo’n 270.000 patiënten, die lijden aan een vorm van dementie. Dagelijks komen er mensen bij. De prognose is dat dit aantal in 2040 zal stijgen naar een half miljoen. Er zijn meerdere vormen van dementie, de meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer [70%].  De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Bij vrouwen is dit 1 op 3, doordat de levensverwachting van vrouwen hoger is. In ons appartementencomplex van 80 woningen ken ik er zo al zes die de aandoening hebben. De meesten wonen alleen met als consequentie dat je ze soms ziet dwalen in hun nachtgoed in de gangen of op het parkeerterrein omdat enig toezicht ontbreekt. Als de eerste signalen zichtbaar worden moeten de patiënten zo spoedig mogelijk tegen zichzelf worden beschermd door middel van aandacht en toezicht.

De diagnose

Het begint bij Manon met het zogenaamde kortetermijngeheugen.  Gedisciplineerd houdt zij haar agenda bij en komt al haar afspraken keurig na, maar het valt mij en de huisarts op dat ze menigmaal hetzelfde vraagt, terwijl ze kort tevoren al een antwoord heeft gehad. Als ze het antwoord weer krijgt realiseert zij zich dat. Herinneringen vervagen, lange zinnen begrijpt ze niet meer, woorden raakt ze kwijt. Ze weet het overigens goed te verbergen of zegt: ‘Laat maar’ als ze niet op haar woorden kan komen. Mede door haar doofheid reageert ze vaak geïrriteerd. Het maakt haar verdrietig omdat ze beseft dat er iets met haar aan de hand is. Ze heeft het meegemaakt met haar moeder en haar opa.  In overleg met ons verwijst de arts ons beiden naar een neuroloog. De neuroloog bevestigt, na een uitgebreid en slopend onderzoek, dat ze Alzheimer heeft. Zoals hij het vriendelijk maar kort formuleert: “u bent op weg’. Het klinkt als een vonnis waartegen geen hoger beroep meer mogelijk is. De arts kijkt ons daarbij vragend aan alsof hij de emotie van ons gezicht wil lezen. Op onze vraag of er door middel van medicijnen genezing of vertraging van het ziekteproces mogelijk is, schudt hij zijn hoofd. Hij complimenteert haar vervolgens met haar positieve en actieve levenshouding. Dat zal het voortwoekeren van de aandoening zeer waarschijnlijk vertragen. Hij voegt eraan toe: “er is niets gebleken van een tumor of een hersenbloeding.” Einde verhaal, einde behandeling, we moeten er samen het beste van maken. Aan het strakke gezicht van de neuroloog is duidelijk te zien dat hij machteloos is en niet kan helpen. Hij heeft het waarschijnlijk al honderden malen aan zijn patiënten verteld, pijnlijk als je als geneesheer bij zo’n ingrijpende aandoening niet kunt helpen.

Na het gesprek met de neuroloog steken wij vanaf de ingang van het ziekenhuis zwijgend het parkeerterrein over. Halverwege pakt ze mijn hand en zegt: “We gaan gewoon verder met ons leven en gaan niet bij de pakken neerzitten, hoor”. Intussen stapt ze resoluut naar onze auto. Ik had het kunnen weten, want ze heeft zich na tegenslagen altijd snel kunnen herpakken. Met haar positieve levenshouding heeft zij mij enigmaal opgepept. Op de terugrit naar huis is ze stil, ze beseft dat ze de grip op haar leven zal verliezen. Een gevoel van machteloosheid overvalt mij.

Een dag later, 2 september 2016, krijg ik ook de uitslag van de neuroloog, een andere. Op een rustige vriendelijke toon geeft hij uitleg van zijn bevindingen. Op de MRI-scan van mijn hoofd is niet gebleken dat ik een aandoening heb, maar op de DAT- scan is een lichte aanzet van Parkinson zichtbaar. Dat verklaart mijn schuifelende gang, mijn gebogen houding en het trillen van mijn linkerbeen. Ook bij mij is niets gebleken van een tumor of hersenbloeding.  Dat is dan weer mooi meegenomen.

Mijn gedachten gaan zo’n 60 jaar terug, ik woonde als puber in Amersfoort, toen ik in een drukke winkelstraat een man voor een etalage van een platenzaak zag staan. Hij werd uitgelachen door een stel jongens. De man maakte ter hoogte van zijn kruis heen en weer gaande bewegingen met zijn linkerhand. Hij probeerde met zijn rechterhand zijn andere hand stil te houden wat hem niet lukte. Hij schaamde zich en draaide zich om met zijn gezicht naar de etalage. Hij was duidelijk een Parkinsonpatiënt die het trillen van zijn linkerarm niet kon beheersen. Oei, dacht ik, als mij dat maar niet zou gebeuren.

Parkinson is ook niet te genezen, maar er zijn nu wel medicijnen om de verschijnselen te onderdrukken. Wij realiseren ons na de uitslagen dat ouderdom gepaard gaat met vervelende klachten.

Weer pakt Manon mijn hand als we het parkeerterrein van het ziekenhuis oversteken,  opnieuw praat ze positief op mij in: “Samen kunnen wij het aan en samen maken wij er wat van”. We worden elkaars mantelzorger.

Beraad

In de middag komt Laura, onze oudste dochter, langs en wij brengen haar op de hoogte van de uitslagen. Een open en helder gesprek zonder dat wij teveel op de ontwikkelingen vooruitlopen. Ter afsluiting pakt ze een fles Chardonnay uit de koelkast en toasten wij op de toekomst. Zo’n aanpak, daar houden wij van. Zij heeft als medewerker van een hospice veel ervaring op het gebied van zorg voor de medemens.

Twee dagen later, mijn verjaardag, de kinderen en kleinkinderen komen op bezoek en wij brengen ze op de hoogte van de uitslagen. Aanvankelijk zijn ze wat bedrukt en stil maar al gauw slaat de stemming om naar een gezellig samenzijn met een drankje en de barbecue. Het is even wennen als ik mij realiseer dat ik medicijnen moet slikken terwijl ik tot nu slechts eens een paracetamolletje heb genomen. Manon en ik spreken af dat we daar waar nodig klip en klaar over onze beider aandoening zullen praten. We gaan niet geheimzinnig doen naar onze familie en vrienden. Ons leven krijgt een andere insteek, ik bestudeer het manifest van Hugo Borst en Carin Gaemers, om vast een idee te hebben van de problemen in de ouderenzorg.  Omdat er kennelijk nog veel moet verbeteren kom ik tot de slotsom dat we, ondanks de eventueel moeilijke situaties, zolang mogelijk zelfstandig moeten blijven functioneren. Wij zijn geen van beiden van die typen die snel geneigd zijn de hulp van kinderen, vrienden of kennissen in te roepen. Enige maanden later blijkt dit hard nodig te zijn.

Pavlov

Voor het eerst worden de signalen van Parkinson pas echt duidelijk, het valt mijn omgeving op. De buren vragen terloops aan mijn vrouw wat er met mij aan de hand is want ik loop zo schuifelend. Als ik vanuit stilstand ga lopen dan blijft mijn linkerbeen staan en heb ik de neiging om over mijn voeten te struikelen als een schaatser die bij “pootje over’ een misslag maakt. Manon merkt op dat ik met een voorovergebogen houding loop. Mijn nachtrust is prima, maar als ik mij ’s morgens uitrek trillen mijn beiden armen als rietstengels in de herfstwind. Het is er ingeslopen, zo ook bespeur ik dat mijn toch al niet fraaie handschrift nog beroerder is geworden. Lang leve de computer, alhoewel… Tot voor een jaar bespeelde ik het toetsenbord van mijn computer met vier vingers, nu gebruik ik er nog maar twee. Maar wat geeft het, er is niemand die mij dwingt haast te maken. Het is nou eenmaal zo dat Mister Parkinson bij mij is komen inwonen en daar heb ik rekening mee te houden. Ook deze ziekte komt als een insluiper je hoofd binnen en verricht zijn vernielende werk.

Ik krijg tweemaal per week fysiosport om bewegingen die ik voorheen automatisch deed nu bewust te maken en om energie op te bouwen. Zoals: rechtop lopen, grotere passen maken, met de arme zwaaien en de voeten niet te dicht bij elkaar plaatsen. Ik oefen mijn loopje op de loopband onder toezicht van de fysiotherapeute. Als ik teveel met mijn linkerbeen sleep dan begint het apparaat te piepen. Dat veroorzaakt bij mij het zogenaamde Pavlov effect. Het piepje heeft namelijk weer tot gevolg dat ik mijn linkervoet hoger optil.

De sportaccommodatie is gevuld met mannen en vrouwen van boven de zestig al dan niet voorzien van hulpapparatuur als rollators, krukken, wandelstokken en beademingsapparatuur. In de kleedkamer ontmoet ik na verloop van tijd bekende gezichten. Ieder heeft zo zijn verhaal. Zo ook Henk, een kleine man met een enorme bierbuik en een morsige broek aan. Hij vertelt met veel bravoure dat hij zonder ruggespraak met zijn huisdokter is gestopt met zijn medicijnen. Door andere sporters wordt hem dat sterk afgeraden. Henk verlaat de kleedkamer met de opmerking: “Effe sporten en dan weer lekker eten”. De achterblijvers schudden met hun hoofd. Ik heb Henk na verloop van tijd niet meer teruggezien.

Over Pavlov gesproken, in de loop van de middag tegen een uur of vijf wordt dit effect opnieuw bereikt als mijn buurman piano gaat spelen. Dat doet hij elke dag vaste prik op hetzelfde tijdstip. Dit is voor mij het moment om aan wijn te denken en een glas in te schenken.

Vanwege de aanleg van Manon voor Diabetes 2 en haar dementie is het goed dat ze veel beweegt in de vorm van wandelen en fietsen. Dat heeft ze veel gedaan en dat blijft ze doen. Ik ben minder gaan fietsen omdat ik mij minder stabiel voel. Ik ben tweemaal vanuit stilstand op mijn achterhoofd gevallen. Bovendien houd ik het pittige tempo van mijn vrouw niet bij, dat geldt trouwens ook voor wandelen. Sinds ik sport, fiets ik echter zo nu en dan weer omdat de fysiotherapeute mij dat heeft geadviseerd, het bevalt mij matig, ik voel mij onstabiel en stop er weer mee.

Manon heeft een ipad en speelt daarop met een tiental vriendinnen Wordfeud. Dat is goed voor Alzheimerpatiënten, dat houdt ze langer scherp. Om wat variatie in haar dagindeling te brengen is ze weer gaan breien. Ze is echter haar vaardigheid kwijt en overweegt nu op breiles te gaan. Leuk! Moet ze doen, goed voor haar contacten. Aan contacten ontbreekt het haar overigens niet. Zo heeft ze regelmatig koffiebijeenkomsten met oud- collega’s van de Wereldwinkel, gaat ze shoppen met een clubje vriendinnen en een wijntje drinken bij de buren. Af en toe bezoekt ze een oudere dame van achtennegentig jaar. Ook neemt ze graag deel aan creativiteitsworkshops op het gebied van beschilderen van meubels, potten en vazen.

Ze is regelmatig in huis haar tas en persoonlijke gebruiksvoorwerpen kwijt. Ik raak erop getraind om te weten waar ze een en ander laat. Als ik aangeef waar haar sleutels of agenda liggen, zie ik aan de blik in haar ogen dat ze denkt dat ik ze heb weggelegd. Ze zegt het ook wel eens. Ik kon daar tot voor een jaar geleden nog wel eens nijdig om worden, nu niet meer. Laat maar, ze heeft er niet om gevraagd om vergeetachtig te zijn. Het gekke is dat ze soms spullen kwijt is die gewoon voor haar liggen.

Zelf doen

“Ronald, help eens”, hoor ik Manon uit de keuken roepen. Ik loop vanuit mijn werkkamer naar haar toe en hoor aan het piepsignaal van de elektrische kookplaat dat er iets mis is. Het is snel verholpen, er staat een plaat zonder pan ingeschakeld. Het gebeurt daarna vaker dat zij mijn hulp inroept voor het inschakelen van de kookplaat de combioven, de air-fryer en de televisie. Zo staat ze op een namiddag met een blikopener bij de elektrische kookplaat alsof ze het gas [wat er niet is] wil ontsteken. Het wordt tijd dat ik mij verdiep in de gebruiksaanwijzingen van onze huishoudelijke apparatuur. Hiermee zal ik waarschijnlijk kunnen voorkomen dat de wasmachine en droger gelijk worden ingeschakeld en de stoppen doorslaan. Ruim vijftig jaar heeft zij de apparatuur feilloos bediend onder het motto ‘zelf doen’. Vanaf nu zal ik over haar schouder meekijken.

Met recepten gaat het dezelfde kant op. Ze maakte altijd een heerlijke bonenschotel, hachee, jachtschotel en zuurkoolschotel met vruchten. Ze deed het altijd uit haar hoofd, nu niet meer. Met veel moeite en hulp van de kinderen achterhalen wij de juiste samenstelling van de gerechten. Het water loopt mij in de mond bij de gedachte alleen al. Parkinsonpatiënten -ervaar ik-, hebben overigens een toename tot speekselvorming, kortom ze kunnen gaan kwijlen of zeveren. Prettig vooruitzicht. Hoezo Pavlov-effect!

Vandaag ben ik in de sportschool geweest voor fysiotherapie. De balansoefeningen gaan goed maar op de loopband en de fiets ben ik niet vooruit te branden. Ik mis de fut om kracht te zetten. En als het mij even lukt om te spurten dan val ik snel weer terug in het trage tempo. In overleg met de fysiotherapeute neem ik contact op met de neuroloog. Ik kom niet verder dan zijn assistente. Ik leg haar uit dat ik geen medicijnen gebruik en dat er volgens de fysiotherapeute wel middelen zijn tegen de vermoeidheid of liever het gebrek aan fut. Ik voeg eraan toe dat ik mijn afspraak met de dokter twee maanden wil vervroegen om eerder over medicijnen te kunnen beschikken. Ze gaat overleggen met de arts. Een paar uur later word ik door haar teruggebeld met de mededeling dat de afspraak van 25 april [dus over twee maanden] blijft staan omdat de arts geen andere mogelijkheid ziet. Ik spreek er mijn teleurstelling over uit en dring aan op een vervroegde afspraak. Gelukkig belt ze kort daarop terug voor een nieuwe afspraak. Binnen een week kan ik terecht.

Ik ga de krant lezen en maak daarna mijn dagelijkse wandeling. Ik wil in beweging zijn en mijn blik op de buitenwereld richten. Ik loop de deur uit en loop naar het park en aangrenzende recreatiemeer. Het meer heeft een omtrek van ongeveer vijf kilometer. Ik doe er ongeveer een uur over om rond het meer te lopen. Het valt mij steeds zwaarder. De tegenliggers, zoals fietsers, wandelaars en joggers kom ik meestal twee keer tegen. Het boeiende van meren is dat het uitzicht voortdurend verandert.

Op ‘ons meer’ wordt gevaren door vissers in roeibootjes, surfers en op een aparte baan zijn het de waterskiërs die veel bekijks hebben. Die skibaan bestaat uit vijf grote pijlers die in het water staan en waartussen de skiërs aan een lijn worden voortgetrokken. Omstanders glimlachen als er weer een sportieveling zijn evenwicht niet kan bewaren en een duik in het water maakt.

Het is voorjaar en ik loop langs het hondenstrandje. Honden in alle soorten en maten rennen achter een bal of een stok aan die door hun baasjes worden weggegooid. Er zijn er die gretig in het koude water duiken. Terwijl ik sta te kijken nadert een dame met naast haar een Afghaanse windhond. Dat soort honden loopt statig en weloverwogen alsof ze op les zijn geweest in de Spaanse Rijschool. En ja hoor, hij gaat het strandje op en wil kennelijk ook weleens snuffelen aan de billen van Retrievers of energieke Terriers.  Maar zover komt het niet want de dame loopt voor mij langs en roept afgemeten: ‘Mozart, hier’, en de Afghaan blijft staan.

Ik schiet in de lach als ik haar de naam Mozart hoor noemen en de andere honden en hun baasjes zie staan. De baasjes kijken naar de dame en de honden naar de Afghaan. Het is net een film die wordt stilgezet. De dame doet haar hond aan de riem en loopt met statige tred verder. Zij keurt niemand een blik waardig en de hond volgt haar voorbeeld want hij wil niet een tweede keer “af-gaan”. De baasjes kijken het stel grinnikend na, terwijl de honden verder gaan met hun plonsfestijn.

 

Afhankelijk

Terwijl ik een boodschappenlijstje aan het opstellen ben zie ik uit mijn ooghoeken dat Manon mij kritisch aankijkt.

‘Is er wat?’, vraag ik.

‘Neem je dat nu ook al van mij over?’ reageert zij verwijtend.

Op dat moment besef ik dat ik verkeerd bezig ben. Sinds zij ruim een jaar geleden haar rijbewijs heeft ingeleverd is het er ingeslopen. Ik help haar met het inslaan van de weekendboodschappen en breng en haal haar van de tandarts, dokter, vriendinnen, enz. Ik schrijf vervolgens haar afspraken ook in mijn agenda. Met het oogmerk haar te helpen was ik ook bezig haar van mij afhankelijk te maken. In de ongeveer 55 jaar dat ik haar ken is ze altijd onafhankelijk geweest in het runnen van ons huishouden. Ze verdiepte zich in gezonde voeding en duldde mij niet in de omgeving van het fornuis tijdens het koken. Ik vond het prima want ik had nergens omkijken naar. Nu moet ik over haar schouder meekijken en zo nodig inspringen zonder het echt uit haar handen te nemen. Ik erken dat ik verkeerd handel en geef het boodschappenlijstje over. Ik ben mij bewust dat ik een dergelijk fout nog wel eens zal maken. Ik ben te snel in de helpende hand bieden en het brengen van oplossingen. Mijn houding van “dat doe ik wel even’, moet ik afleren. Mijn leven is sinds de diagnose krampachtiger geworden. Ik wil haar helpen maar niet zodanig dat zij zich betutteld voelt.

De neuroloog heeft mij nieuwe medicijnen voorgeschreven en de apotheker geeft mij een bijsluiter van zes A-viertjes mee. De bijwerkingen die je kunt krijgen vormen op zichzelf al een hele waslijst. Ik heb de indruk dat de bijwerkingen zo’n beetje standaard zijn voor alle medicijnen en misschien wel erger zijn dan de kwaal. Je kunt er misselijk of duizelig van worden. Ook staat erin vermeld dat de medicijnen de rijvaardigheid kunnen beïnvloeden en dat ik moet oppassen bij het bedienen van machines.

Als ik die middag mijn dagelijkse wandeling maak praat ik zachtjes tegen mijzelf, ‘rechtop lopen, grote stappen maken, koers houden, voeten iets uit elkaar neerzetten en hoger optillen”. Zouden de mensen zien dat ik iets mankeer? Als ik een balkon met drie giechelende meiden passeer doe ik extra mijn best om goed te lopen. Ze mogen niets aan mij merken. Na een halfuur lopen ben ik het zat en ga ik ons appartement in.

De weg kwijt

Mobiele telefoons maken het contact leggen met elkaar gemakkelijker. Afspraken komen sneller tot stand dan in het “mobielloze tijdperk”. We hebben beiden zo’n toestelletje en maakten er tot heden zo nu en dan gebruik van. Nu Manon graag wil winkelen en ze zich soms moeilijk kan oriënteren zou het apparaat van pas kunnen komen. Helaas, het apparaat dat zij heeft, dat speciaal wordt aanbevolen voor senioren, is voor haar niet te hanteren.

Onlangs besloten we de fiets van Manon voor onderhoud naar de fietsenmaker te brengen. Zij zou er naartoe fietsen ik zou achter haar aan rijden, haar oppikken en weer naar huis brengen.

“Ik zie je zo onderaan de Julianabrug”, roept ze mij toe als ze wegrijdt.

We weten beiden bij welke fietsenmaker we moeten zijn, dus rijd ik haar even later achterop. Ik sta daar twintig minuten te wachten voor de fietsenwinkel maar ze komt niet opdagen. Ik rij nog zo’n twintig minuten rond door diverse zijstraatjes en zie haar tenslotte aan de andere kant van de brug, ze kon de fietsenmaker niet vinden. Dat brengt voor beiden de nodig spanning met zich mee. Een eenvoudig hanteerbaar mobieltje, bijvoorbeeld zo’n ouderwetse Nokia, zou uitkomst hebben geboden. Na rijp beraad en op aanraden van onze dochter, zijn we overgegaan tot de aanschaf van een Wuzzi. Dat is een draadloos elektronisch apparaat met een SOS-knop. Als de knop wordt ingedrukt gaat mijn mobiele telefoon over en komt er een spraakverbinding tot stand. Bovendien wordt op mijn computer zichtbaar via Google waar degene staat die de knop heeft ingedrukt. Mocht ik na de melding niet reageren dan gaat automatisch de telefoon van onze dochter over. Ook als de SOS -knop niet wordt ingedrukt kan ik op de computer zien waar het apparaat is. Het probleem is nu dat ze het niet wil gebruiken.

 

Toekomst?    

We zijn nu een half jaar nadat de diagnose is gesteld. Manon gedraagt zich alsof zij de aandoening niet heeft en vraagt ook frank en vrij voor de vierde of vijfde keer hetzelfde. Het stemt haar verdrietig als ik of een ander laat merken dat ze het al vele malen heeft gevraagd. Dus... heb ik dat afgeleerd. Aan constant hetzelfde antwoord dat ze krijgt merkt ze zelf ook dat ze het meerdere malen heeft gevraagd.  Ze gaat veel met vriendinnen en kennissen om als van oudsher. Zij tonen begrip en houden er rekening mee.

Klokkijken gaat haar moeilijker af, evenals het benoemen van de dagen van de week. Ze houdt stipt haar agenda bij en raadpleegt hem vele malen per dag. In de winkels stapt ze zelfverzekerd en vriendelijk op de verkoopsters af. Soms ontstaat er een probleem bij de kassa als ze haar pincode niet meer weet. In principe reken ik daarom af om te voorkomen dat winkelpersoneel en wachtende klanten die geen begrip kunnen opbrengen als ze in de war raakt voor onrust kunnen zorgen. Ik probeer voortdurend alert te zijn om problemen te voorkomen en haar voor onheil te behoeden. Winkelpersoneel is niet altijd even vriendelijk.

Bij mezelf bemerk ik dat ik mij wat ingetogen gedraag en mijn zelfvertrouwen verlies doordat ik zachter ben gaan praten en wel eens over mijn woorden struikel. Ik verzet mij er wel tegen en trek mij niet terug.  Manon kan er slecht tegen als ik haar iets uit  handen wil nemen maar schroomt niet mijn hulp in te roepen als ze iets niet meer weet of niet kan vinden. Bij het koken heeft ze mijn hulp inmiddels geaccepteerd. Wij leven zoveel als mogelijk is in het hier en nu, maar mijn gedachten gaan vaak uit naar de toekomst. De aandoeningen van ons beiden zullen dieper ingrijpen op ons dagelijkse doen. We zullen externe hulp moeten accepteren. Hoe wij daarmee om kunnen gaan zullen wij moeten ervaren.

Van de fysiotherapeute heb ik wat oefeningen op gekregen om dagelijks thuis te doen. Mijn buik- nek- en rugspieren zijn stijf omdat ik te krampachtig loop. Enige soepelheid is hard nodig want ik heb steeds meer moeite met het aan- en uitkleden. Mijn vrouw helpt mij nog wel eens in mijn jas, een echte mantelzorger. Vooral mijn sokken aantrekken is een heidens karwei en het hanteren van de gladde knoopjes van mijn overhemd is ook geen feest. Ik heb daarom een stuk of tien polo’s aangeschaft.

Om in bed wat makkelijker te kunnen draaien heb ik zijde matrasovertrekken gekocht. Ik ben tegenwoordig ook veel langer in de badkamer bezig, maar ja er is gelukkig niemand die mij tot haasten aanzet. Ik heb last van mijn linker scheenbeen. Ik ben vanochtend gevallen op de rand van het bed. Bij het aantrekken van mijn broek verloor ik mijn balans. De fysiotherapeute heeft mij nog zo gewaarschuwd dat ik beter op de rand van het bed kan gaan zitten. Wat een geklungel als je ouder wordt. Niet te lang bij stil blijven staan. We hebben in ons leven wel meer problemen overwonnen.

Onlangs hebben wij samen met onze huisarts een gesprekje gehad over het opstellen van een wilsverklaring. Daar zijn we nog niet uit. Sommige patiënten met dementie schijnen na de diagnose direct aan euthanasie te denken. Dat moet je vroegtijdig en bij herhaling aangeven als je nog bij je volle verstand bent. In hoeverre kun je zelf of een ander [arts] beoordelen of je nog uit vrije wil met een helder verstand een beslissing kunt nemen. Ons standpunt is nu: je hebt het leven gekregen, je moet het niet zelf beëindigen. Wij willen het probleem niet voor ons uitschuiven of onze naasten of een arts ermee opzadelen. Wordt de pijn ondraaglijk dan kan er, en dat geldt voor ons beiden, palliatieve sedatie worden toegepast.

Balans

In de avonduren als het buiten donker is, raakt Manon kennelijk gedesoriënteerd. Ze herkent haar eigen meubels wel maar haar huis niet. Ze wil de rolgordijnen dicht om te voorkomen dat we inkijk hebben in de kamer, ze is angstig. Ik probeer haar duidelijk te maken dat wij vijfhoog wonen en geen galerij hebben. Passanten kunnen niet naar binnen kijken. Het stelt haar niet gerust. Zij is bang en toont geen vertrouwen in de buitenwereld. Overdag maakt zij dergelijke opmerkingen niet.

Beelden van de bomexplosie onder de spelersbus van Borussia Dortmund, de aanslagen in Stockholm, Berlijn en Nice laten de verschrikkingen van het terrorisme zien. Dat geldt ook voor de aanslagen in Syrië en Irak. Kon Manon er vroeger nog wel naar kijken nu keert ze zich ervan af en wil ze de nieuwsprogramma’s niet meer zien. Vervolgseries hebben haar belangstelling niet meer. Quizzen en muziekprogramma’s volgt ze daarentegen nog wel.

De televisieprogramma’s als ‘De Wereld Draait Door’ en ‘Kassa’ worden in een hoog tempo gebracht. De presentatoren struikelen vaak over hun eigen woorden of laten hun gasten nauwelijks uitspreken. Ook de reclamespotjes knallen luid en razendsnel over het scherm. We worden daardoor beiden steeds selectiever in wat we op televisie willen zien.

Uit en thuis

Tegen de avond voelt Manon zich een vreemde in haar eigen huis. Ze herkent wel haar meubels en andere spullen. Ze vraagt mij bijvoorbeeld waar het toilet is en als ik haar die heb gewezen dan gaat ze zoekend op weg. Als ze terugkomt opent ze voorzichtig de deuren van andere kamers alsof ze iemand zal storen. Ze gedraagt zich alsof ze te gast is en verbaast zich erover dat onze buren ook thuis zijn. Ze zegt ook dat ze het gevoel heeft dat we op vakantie zijn gegaan en in een vreemd huis zijn terechtgekomen. Ze doet er niet zorgelijk over. Zij wilde voorheen in onze benedenwoning alle ramen vrij hebben van gordijnen en luxaflex zodat je van voor tot achter door ons huis keek. Nu wil ze, terwijl wij op vijfhoog wonen, bij voorkeur alles dicht hebben. Ze controleert ook elke avond meerdere malen of onze twee balkondeuren op slot zitten. Overdag is ze zich bewust dat ze vragen heeft gesteld over de plek waar we zijn en haar thuis. Zij realiseert zich dat die twee plekken hetzelfde zijn, maar probeert dat voor zichzelf te verklaren. Ik probeer zoveel als mogelijk is in alle rust uit te leggen dat we niet thuis zijn vertrokken en op onze huidige bestemming zijn aangeland. Het ontroert mij om dat aan te zien. Wat moet er allemaal in dat koppie omgaan?

Nadat ze een poosje met haar iPad het woordspelletje Wordfeud heeft gedaan zegt ze: “het uitzicht hier is net zoals thuis, oh ja we zijn thuis hè?

Het breien van een vest wil niet lukken. Haar keuze van de soort wol is, volgens een vriendin, geen succes. Ze gaan samen een poging wagen de wol te ruilen voor een soort waarmee beter is te werken. Een poging omdat de kassabon niet te vinden is. De dames van de wolwinkel tonen begrip en de wol wordt geruild.

Het begint Manon te irriteren dat ze geen verklaring kan geven voor het feit dat ze denkt dat ze uit is en ergens anders slaapt en dat haar eigen huisraad er staat. Ze maakt een verbaasde opmerking van: ‘hé mijn brei-tas staat er ook’. Ik heb na een paar dagen de indruk dat ze geen vragen meer wil stellen. Ik stel voor om de casemanager van Buurtzorg uit te nodigen voor een gesprek over wat de mogelijkheden zijn voor verzorging in de toekomst. Ze kijkt bedenkelijk en houdt de boot af. Ik wil haar dag verder niet bederven en stop met aandringen.

Ik breng haar naar een dame van 98 die een enigszins eenzaam bestaan leidt. Manon kijkt er naar uit om bij haar op de thee te gaan. Als ik haar na bijna drie uur kom halen zitten ze gezellig aan de wijn. Beiden spreken af dit te herhalen met kortere tussenpozen dan tot nu toe.

Ik breng weer een bezoek aan de neuroloog en meldt hem dat ik in de avond een onrustgevoel in beide benen heb en tijdens een wandeling snel moe ben. Hij schrijft mij hetzelfde medicijn voor maar nu voor tweemaal per dag in plaats van eenmaal per dag, het helpt.

Buurtzorg

Ik heb een dikke en pijnlijke enkel waardoor het lopen lastiger wordt, ik houd vocht vast. De dokter wijst mij erop dat mijn bloeddruk ook te hoog is. Hij schrijft mij een pilletje voor en over een maand terugkomen als het niet over is. Bovendien moet ik steunkousen laten aanmeten. Het gezegde komt nu echt op ons af van: ’Ouderdom komt met gebreken.’

Manon wordt telkens tegen de avond onrustig en vraagt wanneer we naar huis gaan. Ze bedoelt ons appartement aan de Klaverhof. Ik leg haar nogmaals uit dat we daar zijn en daar ook blijven. Ze vindt het verwarrend en ik moet haar tegen bedtijd de bad- en slaapkamer wijzen en ze vraagt of er nog meer mensen in huis zijn. Ik benadruk dat wij er met zijn tweetjes al veertien jaren wonen. Ze vraagt me om met haar naar huis te gaan en trekt haar jas aan. Omdat ze blijft aandringen en erg onrustig is besluit ik een rondje met haar te gaan rijden. Als we op de terugweg zijn en thuiskomen herkent ze het gebouw en dan is het goed. In de daaropvolgende weken heb ik dat een paar maal herhaald, maar op een gegeven moment had ze de truc door. Ze wil ook niet alleen thuisblijven. Als ik moet gaan tanken wil ze mee, als ik op doktersbezoek ga wil ze mee. Niks voor haar, ze was altijd ondernemend ging overal alleen op af. Ze voelt zich nu onzeker en wil duidelijk mijn steun, die ik haar zoveel mogelijk in alle rust geef zonder haar teveel uit handen te nemen.

Ik vind het tijd om een afspraak te maken met de aanbevolen casemanager van Buurtzorg. Ik heb al eerder tegen Manon gezegd dat ik Buurtzorg wilde bellen, maar toen verzette ze zich tegen een dergelijk actie met de verklaring dat ze daar nog niet aan toe was. Nu heb ik mijn verhaal aangekleed door de zeggen dat ik van thuiszorgorganisatie ben veranderd en we een kennismaking moeten regelen in verband met onze neurologische onderzoeken. Ze stemt ermee in.

Desoriëntatie

Manon raakt steeds meer gedesoriënteerd, nu vraagt ze ook al overdag wanneer we naar huis gaan. Als ik dan zeg dat wij op dat moment thuis zijn dan beseft ze dat ik gelijk heb. Ze legt makkelijk contacten met andere mensen die zij ontmoet en praat volop mee. Ze wil niet alleen zijn. Ook als ik op mijn werkkamer achter de computer zit komt ze regelmatig kijken. Het komt voor dat als ik naar het toilet ga zij op een stoel voor de deur gaat zitten tot ik eraf kom. Ik reageer telkens maar zo rustig en begripvol als mogelijk. Overigens heeft ze ook heldere dagen dat ze het nergens over heeft en haar gang gaat.

Ik probeer contact te leggen met iemand van Buurtzorg omdat ik advies nodig heb hoe ik haar het beste kan begeleiden, maar de betrokkene heeft een paar vrije dagen. Na het weekend bel ik haar weer en maak een afspraak.

We brengen een bezoek aan een vriendin van ons. Ze organiseert een support-sponsordag voor de beklimming van de Alpe d’Huez. Zij en haar dochter zitten in de organisatie van het fietsfestijn. Het is erg gezellig en we zien veel oude bekenden. Manon voelt zich thuis onder de bekende gezichten en praat volop mee.

Ik heb niet de indruk dat ze zich voor wat betreft discussies inhoudt. Ze dringt er wel op aan om tijdens daglicht naar huis te rijden en dat doen we ook.  Ze blijkt steeds meer moeite te hebben met haar oriëntatie vermogen in duisternis. De volgende ochtend gaat Manon te voet naar een van haar vriendinnen koffiedrinken. Vanaf het balkon kan ik haar zien lopen.

Ik begin intussen thuis te raken in de keuken. Ik weet alles te vinden en zie wanneer Manon iets zoekt en wat ze zoekt. Ik pak het en reik het aan. Ik betrap mij er zelfs op dat ik de leiding neem, maar dat valt verkeerd. Ze accepteert het niet en zegt er wat van. Ik voel mij dan verplicht bakzeil te halen en een stapje terug te doen. Ik voel mij dan vaak een sulletje die gedwee staat te wachten tot hij wat mag doen. Dit heeft dan weer invloed op mijn zelfvertrouwen. Ik ben niet gewend een afwachtende houding aan te nemen. Maar ja, geduld moet ik opbrengen om haar in haar waarde te laten.           Inmiddels moet ik haar elke avond vertellen waar onze slaapkamer is en wil ze weten waar het toilet en de badkamer zijn, terwijl zij er overdag zo naar toe loopt. Ook wil ze het appartementengebouw doorlopen en op zoek gaan naar een receptie en een recreatiezaal. Ik vertel haar dan dat ze thuis is en dat die ruimte er niet is. Als ik zo de dagbesteding terugkijk vraag ik mij af hoe gevaarlijk het kan zijn als demente mensen alleen wonen.

De casemanager

We hebben vandaag een afspraak met de casemanager van Buurtzorg. Toen ik de afspraak maakte en het Manon vertelde zag ik aan haar gezicht dat ze er niet zo blij mee was. Ze vindt het nog niet zo nodig. Tijdens het gesprek met Marijke, -de casemanager-, slaat de stemming in positieve zin om en wordt het een gezellig samenzijn.

Marijke legt rustig en duidelijk uit waarin zij, vanuit haar organisatie, ondersteuning kan geven. Ze adviseert onder andere een boek, voorzien van foto’s, over onze levensloop samen te stellen. Na twee uur vertrekt Marijke met achterlating van de nodige tips voor ons beiden en de afspraak dat ze Manon binnenkort drie ochtenden per week komt wassen en aankleden. Dat is een welkome actie. Ze geeft haar telefoonnummer om de mogelijkheid te geven haar te bellen als dat noodzakelijk mocht zijn.

Terugkijken

Ik zit op het balkon van ons huis terwijl  plantenbakken met Hortensia’s water geeft. Ze komt even later naast mij zitten en vraagt: ’wanneer gaan wij naar het andere?’

Welk andere?

‘Nou ons huis.’

‘Je bent al thuis, kijk maar om je heen, hier staa

‘Nee, alles is hier gelijkvloers’. Ik laat haar onze onze meubels zien’.

‘Maar slapen wij dan boven?” Ik laat de slaapkamer zien.

‘Hoe kan dat nou, volgens mij zijn we in het buitenland en toevallig is het uitzicht hier hetzelfde als thuis. Hoe lang zijn wij hier dan?’

‘Al veertien jaar en we slapen hier nagenoeg elke nacht.’

We besluiten er even uit te gaan en gaan een terrasje pikken. We wandelen door wat straatjes en drinken een kop koffie buiten op een terras.

Als we weer thuis zijn halen wij, aan de hand van fotoboeken, herinneringen op uit een periode van zo’n 55 jaar terug. Ze werd er opgewekt van en ik besluit eens wat vaker de fotoboeken te pakken.

Als ik de wachtkamer van mijn huisarts binnenkom zit deze vol met ongeruste moeders en evenzoveel peuters. Ze zijn allemaal ziek of te klein om met de legoblokjes te spelen. Het is ver boven de twintig graden en ik kom voor bloeddrukcontrole. De uitslag is oké en Leo, de arts, vraagt verder naar mijn conditie, ik vertel hem dat ik na acht jaar buikklachten naar een osteopaat ben gegaan en dat dit een positief effect begint te krijgen. In die achterliggende periode heb ik tweemaal een scan gehad, tweemaal een echo en tweemaal een dikke darmonderzoek wat heeft uitgewezen dat ik niets mankeer. Geloof mij, best een geruststellende gedachte maar de pijn was er nog. Verder ben ik in behandeling geweest bij een homeopathische arts en heb ik een therapeute op het gebied van kruiden bezocht. Het resultaat hiervan in nul-komma-nul. Ik beloof mijn huisarts op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Hij vraagt naar Manon en ik vertel hem mijn ervaringen van de laatste weken. Onder andere dat er een begin van begeleiding is van de casemanager van Buurtzorg.

Hij waarschuwt mij met de uitspraak: “Denk om jezelf, een Parkinsonpatiënt bedrijft topsport. Het vreet energie.”

Wij plannen een vervolgafspraak over drie maanden.

Het gaat hard

We zijn op weg naar een vriendin die wij al 55 jaar kennen, zij wordt vandaag 75 jaar. Onderweg naar Hellevoetsluis ontwikkelt zich een geanimeerd gesprek totdat Manon laat blijken dat ze mij voor een ander aanziet, want ze praat over haar man . Ik geef aan dat ik dat ben, maar ze kijkt verbaasd en verontschuldigt zich.

‘Dus dan ben jij de vader van mijn kinderen?’

Mijn maag krimpt ineen.

Ik bevestig dat en zie dat ze aan het piekeren is en vraagt even later hoe oud ik dan ben. Ik noem mijn leeftijd en zij vraagt of zij na afloop ook weer mee terug mag, hetgeen ik bevestig. Ze kijkt opgelucht.

In de dagen daarna ontwikkelt zich in de middag telkens een gesprek waaruit blijkt dat zij zich thuis op een vakantieadres voelt en vraagt wanneer wij weer teruggaan.

Om haar duidelijkheid te geven vertel ik haar dat wij thuis zijn. Ze verwijt mij dat ik haar niet heb gekend in de verhuizing [die er niet is]. Ik vind het verschrikkelijk te zien hoe zij zich moet voelen in een wereld die steeds verandert en chaotisch is. Ze moet zich voelen als een kind dat midden in de Bijenkorf zijn moeder kwijt is. Ik krijg het machteloze gevoel haar geen duidelijkheid te kunnen geven.  Ik maak er de laatste dagen als zij ongerust en zoekende is een gewoonte van door haar aan te kijken en te zeggen dat ik van haar houd. Ze is veel aanhankelijker dan voorheen, ze zoekt duidelijk bescherming. Ik toon haar ook die bescherming en zeg het haar ook. Dat stelt haar gerust. Ze komt innerlijk pas tot rust als ik naast haar ga zitten en haar hand vasthoud.

Een dag na terugkomst van de verjaardag word ik gebeld door een van de vrienden met de mededeling dat de vrouwen in overleg met mij hulp zullen bieden. Daar ben ik blij mee want Manon is opgewekt als ze onder de mensen kan zijn. Als ik kort daarna de afspraak aan Manon meld, kijkt ze blij en zegt: ‘Heb je hulptroepen ingeschakeld?

Mantelzorg

Ik krijg een mailtje van Laura, onze oudste dochter, of ik haar wil bellen. Als ik haar terugbel vertelt ze mij dat ze contact heeft gehad met Marja, onze jongste dochter, die in Drenthe woont. Verder heeft zij ook beroepsmatig contact gehad met de casemanager van Buurtzorg. Onze dochters stellen voor om binnen een week bij elkaar te komen met de casemanager om ons te beraden over de hulp die zij Manon en mij kunnen bieden. Gedurende dat beraad zal een van onze kleindochters Manon meenemen om te gaan winkelen. Ik stem daarmee in en er wordt een afspraak gemaakt.

Tijdens de afspraak een paar dagen later wordt besloten dat Manon door een medewerkster van Buurtzorg zal worden geholpen met wassen en aankleden. Verder wordt afgesproken dat ik wat meer hulp zal vragen om Manon op te vangen om de gelegenheid te geven wat los te komen van de dagelijkse zorgen. En zo doet de mantelzorger haar intrede. Onze dochters worden voor het voldongen feit geplaatst dat zij voor hun ouders gaan zorgen. Zij bieden het aan, maar ik ben mij ervan bewust dat er veel van hun loyaliteit wordt gevraagd. Het kan op de lange duur bezwaarlijk zijn voor de omstandigheden in hun eigen gezin. Ze hebben allebei een drukke baan en de onderlinge afstand kan lastig zijn. In de praktijk komt het op neer dat Laura die het dichtste bij woont de boodschappen doet, de was doet, ons naar onze afspraken brengt en hulp regelt voor het op orde houden van onze woning. Marja besluit twee tot drie dagen per maand over te komen om waar mogelijk hulp te bieden en doet mijn administratie.

Trouwfoto’s

Manon stelt weer vragen over ons huis, ondanks dat ze alle meubels en verdere huisraad tot in detail ziet staan denkt ze dat ze op een vakantieadres is. Ik leg haar uit dat ze thuis is maar ze twijfelt een vraagt zich wat er met haar aan de hand is. Even later blijkt uit het gesprek dat ik met haar heb dat ze mij voor een onbekende ander aan ziet. Om haar te overtuigen laat ik haar mijn rijbewijs en ons trouwboekje zien.

Haar reactie: Goh, mijn man is op dezelfde dag geboren. Omdat ze in de daaropvolgende avonden steeds dezelfde vragen stelt besluit ik ons fotoboek met trouwfoto’s aan haar te laten zien. Dat overtuigt haar en praat ze verder met mij als zijnde haar man.  We halen samen herinneringen op aan onze vakanties en skitochten met de kinderen en kleinkinderen in Oostenrijk en Frankrijk. Ze geniet duidelijk van de herinneringen. Ik verlang ook terug naar die tijden.

Met plezier kan ik vaststellen dat de mensen die ik spreek over onze situatie dat ze begrip tonen en eventuele hulp aanbieden. Onze dochters staan ons bij en een vriendin van onze oudste dochter helpt ons om ons huis op orde te houden. Ik breng Manon naar de bijeenkomsten van de damesclub en ze wordt weer door een van de dames thuisgebracht. Verder komen haar vriendinnen en onze kleinkinderen haar halen om te winkelen. Het geeft haar afleiding, maar ik bespeur toch en zekere weerstand bij haar om naar grotere gezelschappen te gaan. Ze is zich bewust van haar vergeetachtigheid en is dan bang dat ze de verkeerde dingen zegt. Ik help haar over die angst heen omdat vrienden en bekenden wel beseffen dat ze wel eens in herhaling valt of niet op een naam kan komen. Ik stimuleer ook dat ze aan een bekende gesprekspartner zegt wat ze heeft en vraagt: ‘Wie ben je ook alweer?’ Ze heeft altijd plezier beleefd aan samenkomsten met vriendinnen en clubgenoten en ik wil graag dat ze dat zo lang mogelijk blijft doen. Het maakt mij verdrietig te zien hoe onzeker zij de laatste maanden is geworden, zij is achteruit gegaan. De historie is voor haar verdwenen, de mist neemt toe.

Overleg

Terwijl een van onze kleindochters met Manon op een terrasje in het centrum van ons dorp zitten, hebben onze twee dochters en ik overleg met de casemanager van Buurtzorg. Wij stellen haar op de hoogte van de ontwikkelingen. Omdat ik de indruk heb dat Manon zich zo af en toe verveelt stelt de casemanager voor contact op te nemen met een activiteitencentrum voor de geestelijke gezondheidszorg.  Ik maak een afspraak met een leidinggevende van het centrum om met mijn vrouw langs te komen om een indruk te krijgen van de activiteiten.

Voor de dag daarop heeft Manon een afspraak met drie vriendinnen om te gaan shoppen in Zoetermeer. Het is in meerdere opzichten een stralende dag voor haar en voor mij.  Ze komt enthousiast terug en de vriendinnen laten blijken dat ze dit vaker zullen herhalen, succes verzekerd.

Na enige informatie ingewonnen te hebben komen mijn dochters en ik tot de conclusie dat het activiteitencentrum niets voor Manon is. Met alle respect moeten wij vaststellen dat het een activiteitencentrum is voor geestelijk gehandicapten. We zoeken verder naar mogelijkheden voor recreatieve bezigheden.

Een boze droom

Er wordt hevig aan mijn schouders geschud en gestompt. Ik probeer mij vanuit een diepe slaap te oriënteren. Het is nog donker en mijn vrouw beukt op mijn linkerschouder.

‘Wat doe je hier, maak dat je weg komt.’

Ik probeer haar zo goed en zo kwaad mogelijk duidelijk te maken dat ik haar man ben, wat niet lukt, ook niet nadat ik het licht heb aangedaan. Het maakt me radeloos. Het komt erop neer dat ze me voor een inbreker aanziet die onder de lakens is geschoven. Het is vier uur in de nacht en wij verplaatsen ons naar de woonkamer. Ik kan haar er gelukkig van weerhouden om 112 te bellen. Op een bepaald moment blijkt uit haar woorden dat zij iets in mij wel herkent maar niet als haar man. Ze denkt aan een collega van veertig jaar geleden. De discussie duurt uren en ze wil maar naar huis, waar ze in feite is. Ik kan haar dat niet duidelijk maken. In de loop van de dag normaliseert de sfeer zich wat, maar we zijn beiden lichamelijk en geestelijk gebroken. Achteraf realiseer ik mij dat ik er die nacht om drie uur uit ben geweest voor een toiletbezoek. Het licht heb ik daarbij niet aangedaan. Van het doorspoelen van het toilet is zij waarschijnlijk wakker geworden en heeft zij na mijn terugkomst een donkere schim zien langs schuiven. Ze heeft kennelijk een uur wakker gelegen voordat ze tot actie is overgegaan. De volgende keer doe ik toch maar en schemerlampje aan.

In de daaropvolgende week bemerk ik dat Manon mij zo tegen de avond herhaaldelijk aankijkt en dan onverwacht aan mij vraagt wanneer  Ronald thuiskomt. Ik zeg dat hij er al is en wijs op mijzelf. We hebben avond aan avond een gesprek over wanneer wij zijn getrouwd, wie onze kinderen zijn, waar wij hebben gewoond, bij welke werkgevers ik heb gewerkt en wie onze gezamenlijke vrienden zijn. Tegen elf uur in de avond kan ik haar enigszins overtuigen en kunnen wij naar bed gaan. Zij duwt met haar handen op haar buik door de spanning op haar maag. Door de verwarring in haar hoofd raakt zij duidelijk overstuur. Ik raak ook gespannen en geïrriteerd door avond aan avond bij herhaling ons levensverhaal te moeten opdreunen. Na verloop van een week ken ik alle getallen, data, leeftijden en perioden uit mijn hoofd. Op een van de laatste avonden laat ik haar als teken van bewijs, dat ik haar man ben, mijn trouwring zien. Dat overtuigt haar waarop ik in het vervolg, bij de eerste vraag waar  is, mijn ring laat zien. Dat vrolijkt haar direct op en de avond verloopt rustiger. Na een paar dagen is het over en gelooft zij mij niet meer.

De casemanager van buurtzorg brengt ons een tussentijds bezoek en bespreek met mij de verzorging van mijzelf. Ik houd vocht vast in mijn benen en moet steunkousen dragen. Bovendien ben ik door de Parkinsonaandoening valgevaarlijk.

Van nu af aan komt er in de ochtend iemand de steunkousen aan- en in de avond uittrekken. Voorts word ik geholpen met douchen.

Een jungle

Er is een driehoek discussie ontstaan tussen mijn neuroloog, mijn fysiotherapeut vindt tweemaal per week prettig maar de neuroloog vindt eenmaal sporten en als extra een uurtje zwemmen per week ook een goed idee. In het intakegesprek van mij met de neuroloog is ter sprake gekomen dat ik tot mijn dertigste aan waterpolo heb gedaan. Met zwemmen gebruik je alle spieren en dat is nu een goede training tegen de Parkinson verschijnselen. Dus ga ik vanmiddag een nieuwe zwembroek kopen. In de sportzaak zijn veelkleurige lawaaibroeken te koop. Ik neem er een in een bescheiden blauwe kleur en ga meteen bij het zwembad langs voor een rooster en de tarieven.

Manon blijft maar steeds dezelfde vragen stellen, zoals: ‘waar blijft Ronald toch, wonen er hier nog meer, wie was die andere man die ik daar net zag, je bent toch mijn moeder, enz? Onze ringen tegen elkaar leggen helpt ook niet meer. Ze praat maar door alsof ze het niet wil begrijpen. Wat moet het chaotisch zijn in haar hoofd. Tegen bedtijd moet ik zorgen dat onze gesprekken in harmonie zijn anders word ik gedwongen apart te gaan slapen. Ze moet dan inzien dat ik haar man  ben. Ze uit het niet maar denkt waarschijnlijk dat ze met een andere man in bed ligt. In de ochtend bij het ontbijt begint het stellen van de inmiddels bekende vragen opnieuw. Ze beseft dat ze vergeetachtig en ziek is. Ze vraagt begrip en laat haar hoofd moedeloos hangen. Ik ben ten einde raad omdat ik haar niet kan helpen. Wat een rotziekte is dementie. We hebben nog nooit zo vaak jankend op de bank gezeten als de laatste weken. Opgeven is er niet bij, we hebben elkaar immers beloofd voor elkaar te zorgen en een alternatief is er niet. Ze loopt echter in een jungle van verwarde gedachten waarvan ik weet dat ze daar niet uit zal komen. Ze leeft in het nu en heeft geen toekomstverwachtingen meer. Naast het trieste van de situatie beleven wij ook veel meer knuffelmomenten dan voor het moment waarop de diagnose is gesteld.

Op advies van de casemanager heb ik het boek gekocht ‘De dag door met dementie’ van Anneke van der Plaats, een helder leesbaar boek met veel praktische tips. Beslist een aanrader voor ieder die met dementie in aanraking komt. Er worden veel herkenbare voorbeelden in genoemd met adviezen hoe te reageren. Ik moet zeggen dat Manon niet altijd reageert zoals in het boek wordt weergegeven. Maar ja, een beetje experimenteren kan geen kwaad. Ik heb het intussen eenmaal gelezen en heb mij voorgenomen het opnieuw te lezen om het nog beter in mij op te nemen.

Ik zoek op de radio de zender Nostalgia op.  Een zender met meezingliedjes uit de jaren 60 en 70. Na twee dagen liedjes van Wim Sonneveld, Jonny Jordaan en Willie Albertie vindt Manon het welletjes en vraag ze mij de zender af te zetten. Veel lawaai en drukke geluiden prikkelen haar te veel en wekken irritatie op.

Haar vriendinnen nemen haar trouw mee uit om te winkelen. Ze doet dat graag maar Manon ervaart dat inmiddels als belastend voor haar vriendinnen en ze gaat tegensputteren met de uitspraak ‘ze vinden mij zielig’. We eten momenteel nagenoeg elke zondag bij onze oudste dochter. Het is namelijk voor mij als leek een puzzel om elke dag iets te eten te verzinnen. Ik krijg hierdoor overigens wel respect voor alle moeders die elke dag wat anders op tafel weten te zetten.

Ik vind mijn verhaal een beetje zeurderig worden. Dat komt omdat de reacties van Manon elke dag hetzelfde zijn. ’s Morgens reageert zij gewoon als voorheen en herkent ze mij. In de middag bemerk ik dat ze mij niet herkent. Ik vertel haar dan dat ik haar man  ben. Na enig praten wordt ze verdrietig en voelt zij zich schuldig ten opzichte van mij. Wij gaan elke dag naar Albert Heijn en in de namiddag tegen etenstijd vertelt zij mij dat ze naar huis wil. Zij voelt zich dan thuis alsof zij op een vakantieadres is. Zij wordt angstig en wil weg. Dat heeft tot gevolg dat ze maagklachten en oprispingen krijgt. Dat heeft weer tot consequentie dat ze slecht eet en afvalt. We gaan dan naar buiten naar een dichtbijgelegen park. In de loop van de avond is ze doodmoe en wil ze op tijd naar bed. Gelukkig slapen we allebei goed, maar ze dringt er wel op aan dat ik op mijn eigen helft blijf.

Uit balans

Ik heb tot voor kort een goed evenwichtsgevoel gehad. Maar onlangs ben ik pijnlijk geconfronteerd met het feit dat dit gevoel wel eens minder kan worden. Ik stap uit bed, zet mij niet voldoende af en glij weg. Ik kom languit naast mijn bed te liggen met een been klem onder de ombouw van de radiator. Kom dan maar eens overeind, het is een worsteling. Met behulp van mijn geschrokken vrouw kan ik weer in de benen komen. Een paar weken later ga ik nog een keer onderuit. Ik ben mijn hele leven gewend om mijn broeken aan of uit te trekken zonder hierbij steun te zoeken. Dat betekent dat ik even op een been moet staan. Bij het uitkleden gaat het mis. Ik verlies mijn evenwicht, val achterover tegen de linnenkast, krijg de sleutel in mijn rug en val vervolgens in een mand met klerenhangers. Resultaat een verontruste echtgenote, die mij weer overeind helpt, en een pijnlijke rug en schouder. Omgaan met beperkingen is ook een proces waaraan je moet wennen. Ik ga nu bij het aan- en uitkleden zitten of zoek een steuntje. Ik word willens en wetens bedachtzamer in het handelen en bespeur dat de mensen in mijn omgeving anders naar mij kijken, ze zijn hulpvaardig.

Door de aandacht die mijn vrouw vraagt kom ik niet toe aan een boek lezen. Ze stelt de hele dag door, bij herhaling, vragen met het gevolg dat ik telkens moet teruglezen om de draad weer op te pakken. Columns lezen gaat wel want elk stukje staat op zichzelf. Ik heb daarom de dagboeken van Hendrik Groen gekocht. Het geeft een indruk van het gedrag van bejaarden en de problemen in een Amsterdams verzorgingstehuis. Ook de uitgaven van Martin Bril en Frits Abrahams lenen zich goed voor dit doel. Ondanks het gesukkel van ons hebben wij het toch goed. We hebben elkaar, kunnen redelijk goed uit de voeten en kunnen begrip opbrengen voor elkaars situatie. De relatie met onze kinderen, kleinkinderen en vrienden is ook uitstekend. In materiële zin komen wij niets te kort.

Manon heeft overdag veel energie en is graag onder de mensen. Dat is reden voor de casemanager om voor te stellen dat Manon een bezoekje zou brengen aan het Ontmoetingscentrum Dementie [OCD]. Ondanks dat zij daar niets voor voelt [‘dat is het begin van het einde’, reageert zij], laat zij zich overhalen.

Na het bezoek, waar zij tegen op ziet, komt zij positiever terug. Zij is niet enthousiast maar maakt wel de afspraak voor het bijwonen van een eerste bijeenkomst. Zij zal daarna beslissen of zij op een vaste dag in de week de recreatieve bijeenkomsten zal bijwonen. Zij houdt hiermee zelf de regie over haar dag- en weekindeling. Na de eerste deelname besluit ze elke dinsdag te gaan.

Omdat Manon behoefte heeft aan beweging en graag onder de mensen is overleggen wij of zij aan de activiteiten van de bijeenkomsten van het Ontmoetingscentrum Dementie wil deelnemen. Na enig aandringen van mijn kant gaat ze akkoord voor twee dagen per week. Ze wordt ‘s morgens met een taxi opgehaald en in de namiddag teruggebracht. In de loop van de daaropvolgende maanden wordt dit uitgebreid naar drie en vervolgens naar vijf dagen. Door de bezigheden als bewegingsoefeningen, yoga en conversatie komt ze elke avond vermoeid thuis. Ze klaagt dat ze van alles moet en zelf niets meer kan kiezen en ondernemen. Daar heeft ze een punt, ze heeft in de jaren van ons huwelijk vaak zelfstandig beslissingen genomen en is ze nu ter bescherming van haarzelf overgeleverd aan mij.  Reden om mij te beraden met mijn dochters, Laura en Marja.

Bij dat gesprek is aanwezig de casemanager van Buurtzorg. Zij bekijkt onze gezinssituatie vanuit een ander perspectief. Zij geeft aan dat Manon voor wat betreft geestelijke conditie achteruit is gegaan en dat dit alleen maar ernstiger zal worden. Daarbij brengt zij naar voren dat mijn conditie ook steeds slechter wordt en ik voordat ik het zal beseffen aan verzorging toe ben. Mijn dochters bevestigen dat zij ook bang zijn dat ik de verzorging binnenkort niet meer aankan.

Wij besluiten na enige dagen bedenktijd van mij een aanvraag in te dienen voor opname van Manon in een verpleegtehuis bij ons in de buurt. Een paar dagen later vertel ik haar wat mijn voorstel is.

‘Dus jij wilt mij weg hebben.’

‘Nee, ik wil dat er goed voor je wordt gezorgd en ik heb ook verzorging nodig.’

‘Die kan ik je toch geven of doe ik dat soms ook niet goed meer.’

‘Het belangrijkste is dat jij de juiste zorg krijgt.’

Hierna zijn wij een tijdje stil totdat zij zegt: ‘zeg jij het maar, het is de volgende fase. Ik kan mijn tranen nauwelijks bedwingen. Ze troost mij. Bijna 55 jaar zijn we bij elkaar en nu moeten wij door die rotziekte uit elkaar. De twijfel ontstaat of ik er wel goed aan doe. Mijn verstand zegt ja maar mijn gevoel zegt nee.

Aanvraag tot opname

Op een van de daaropvolgende dagen open ik de liftdeur op de vierde etage van ons appartementengebouw. Ik houd de deur open om Manon te laten uitstappen. Terwijl ik achter haar aan wil lopen struikel ik over mijn eigen voeten en smak met mijn linkerzij op de vloer. Ik kan niet meer opstaan en vraag Manon de buren te waarschuwen. Ik lig daar allesbehalve comfortabel als even later een jonge man de lift uitstapt, hoor ik hem zeggen: ‘Zo meneer, ligt u goed?’ en hij loopt door. Gelukkig komt mijn vrouw intussen terug met een van mijn buren en hij helpt mij overeind. Ik heb niets gebroken. Ik moet toch maar eens aan een rollator gaan denken. Ik raak te snel uit balans.

Ik zit uit te puffen en bedenk dat het zo niet goed gaat. Ik heb de ziekte van Parkinson, kleine maar chronische ontstekingen in mijn dikke darm met het gevolg diarree, dikke voeten omdat ik vocht vasthoud en ik ben in een jaar tijd 17 kilo afgevallen. Mijn agenda is tegenwoordig voor het merendeel ingevuld met afspraken met de internist, neuroloog, uroloog, huisarts, ergo-therapeute en een fysiotherapeut. Mijn huisarts wijt het afvallen van lichaamsgewicht aan stress en dringt aan op opname van Manon in een verpleeginstelling.

Ik maak een afspraak met de casemanager van Buurtzorg om de opname van Manon               in een naburig verpleegtehuis met haar te bespreken en voor te bereiden. Manon is erbij en het is een zeer emotioneel gesprek. Ze barst in tranen uit en komt snikkend bij me zitten. Als ze uiteindelijk ja zegt tegen het voorstel krijg ik het gevoel dat ik te veel dwang heb gebruikt. Ik voel me rot en verwijt mezelf te hard te zijn tegen de vrouw die ik al een halve eeuw liefheb. Ik meld het gesprek die avond aan mijn dochters die van mening zijn dat het besluit in verband met onze gezondheid niet te vermijden is.

Ik dien een aanvraag in bij het Centrum Indicatiestelling Zorg [Ciz]. Na een kleine twee maanden krijgen we huisbezoek van een medewerkster van die instelling. Zij moet beoordelen of Manon opgenomen kan worden volgens de criteria van de Wet Langdurige Zorg. We zijn met ons vieren, de medewerkster van het Ciz, de casemanager van Buurtzorg, Manon en ik. Onze dochters zijn er niet bij om te vermijden dat Manon een overmacht tegenover zich krijgt. De kern van het gesprek komt erop neer dat ze volmondig “ja’ moet zeggen tegen opname. Een verschrikkelijk gesprek waarbij zij heftig “nee” zegt maar uiteindelijk instemt. Zij moet zelf de bevestiging meerdere malen herhalen en een formulier ondertekenen. Een wettelijke eis en een stugge houding van de zijde van de Ciz-vertegenwoordiger. Een ambtelijk proces dat in een kille vergaderzaal tot stand is gekomen en dat nodig op de schop moet. Een onmenselijke tussenkomst van een overheidsinstelling waarbij de mening van de medewerkster van Buurtzorg en mantelzorger niet meetelt. Ik verwijt mezelf dat wij teveel op Manon hebben ingepraat. Ik voel met Manon mee, we zitten beiden klem tussen twee slechte opties: opname of geen opname. We blijven met ons tweetjes achter, Manon intens verdrietig en ik ook verdrietig met een groot schuldgevoel.

Autorijden

Manon heeft ongeveer drie jaar geleden haar rijbewijs ingeleverd omdat ze zichzelf niet meer vertrouwde in het verkeer. Ik ben inmiddels ook in het stadium dat ik beter kan stoppen. Ik neem te veel stoeprandjes mee, ik schampte een lantaarnpaal en rijd slingerend. Ik besluit na twee dagen te stoppen en een beroep te doen op mijn oudste dochter en kleindochters om ons te rijden. Ze zeggen het spontaan toe. Het is een moeilijk besluit om het autorijden op te geven. Ik heb mijn rijbewijs nog maanden bij me gehad maar ik heb geen meter meer gereden. Ik moet er niet aan denken om iemand aan te rijden. Het is voor mijn dochters een hele geruststelling, maar het is voor mij wennen om van anderen afhankelijk te zijn. Manon en ik reden twintig jaar geleden de kleinkinderen naar de kinderopvang, nu rijden ze opa naar de specialist.

Het verpleeghuis

Na een afspraak te hebben gemaakt bezoeken wij in het voorjaar het verpleeghuis om te worden voorgelicht over een eventueel verblijf van Manon in de instelling. Manon is er nog niet bij. Plaatsing van een bewoner vindt plaats op basis van de Wet langdurige zorg [Wlz]. Daarbij gaat het dossier van de huisarts en van de apotheker over naar die van de medische staf van het verpleeghuis. Er is sprake van kleinschalig wonen, dat betekent dat het gebouw, van vier jaar oud, bestaat uit 22 units met 8 kamers. Elke bewoner heeft een eigen kamer met een bed en verder ingericht met eigen meubels en persoonlijk spullen. De bewoners beschikken over een gemeenschappelijke woonkamer en keuken, twee toiletten en doucheruimten. Er zijn per unit liftapparaten aanwezig voor het tillen van personen vanuit een rolstoel in bed en omgekeerd. Bovendien is er een wasmachine en droger.

Twee professionele verzorgenden runnen “het huishouden” van ’s-morgens zeven tot ’s avonds elf uur. Tussentijds worden ze afgelost.  Gedurende de nacht zijn er zes verpleegkundigen voor alle bewoners aanwezig om te kunnen ingrijpen als dat nodig mocht zijn. Alle kamers zijn voorzien van sensoren die worden ingeregeld zodra er een nieuwe bewoner komt. Op de begane grond zijn een restaurant, supermarkt en kapsalon. Bewoners kunnen het pand niet verlaten. Er is wel een open verbinding met een grote tuin. Het verpleeghuis maakt met het naastgelegen ziekenhuis een geheel uit. Er werken professionals en vrijwilligers. Van beiden is een groot tekort. Wij, mijn dochters en ik, gaan het verpleeghuis bekijken. We worden rondgeleid en krijgen een goede indruk. In de daaropvolgende dag probeer ik Manon voor te bereiden op haar verblijf in het verpleeghuis. Het gebouw is haar bekend want daar vindt ook de dagopvang plaats. Het maakt haar verdrietig en ze laat blijken dat zij er niet over wil praten. Het voelt bij mij als het voorbereiden van een complot tegen degene die mij het meest dierbaar is.

Na een paar dagen vertelt Laura ons dat ze het besluit heeft genomen om voor een functie als verzorgster in het verpleeghuis te solliciteren. Na een sollicitatiegesprek wordt ze binnen een paar weken aangenomen. Wegens de vakantieperiode en het personeelsgebrek kan ze gelijk beginnen. Ze wordt ingedeeld bij ervaren krachten. Voorwaarde is dat ze een interne opleiding volgt.

Opname

Op dinsdag 10 juli krijgen wij bericht dat Manon op donderdag 12 juli in het verpleeghuis kan worden opgenomen. Wij bevestigen haar komst, alhoewel wij, mijn dochters en ik er enorm tegen opzien. Wij beseffen maar al tegoed dat er na opname geen weg meer terug is. Ik praat er op die woensdag daarvoor met Manon over. Ze maakt zich boos en is verdrietig en zegt dat ze nog best in staat is om voor mij te zorgen. Mijn maag krimpt ineen en ik kan geen woord meer uitbrengen. Verdriet en verwijt aan mijzelf nemen de overhand. Wat doe ik haar aan? Ik berg haar op om zelf meer rust te hebben. Ik had het moeten rekken om haar thuis te houden.

Het is donderdag ochtend en wij brengen Manon naar het verpleeghuis. Wij worden hartelijk ontvangen. Manon vraagt wat de bedoeling van het bezoek is. Ik leg het nog een keer uit en zeg dat ik in verband met mijn conditie niet langer voor haar kan zorgen en dat verzorgenden van het verpleeghuis het van mij overnemen. Ze voelt zich bedrogen en verwijt mij dat. Ze krijgt een niet te stoppen huilbui en ten langen leste verklaart ze wel begrip te hebben voor mijn situatie.  Dit is het moment dat ik door de vloer wil zakken. Het is een dag die een diep litteken bij mij achterlaat. Hoe moet Manon zich wel niet voelen. Ik heb mijn belofte gebroken, ik zou altijd voor haar blijven zorgen.

“Lieve schat, ik heb geprobeerd vanuit jouw perspectief de juiste beslissing te nemen”.

Houvast

De receptioniste van het verpleeghuis, in gezelschap van een viertal breiende bejaarde dames, begroet mij vriendelijk. Bij de leestafel zit een bejaarde tandeloze vrouw hevig te vloeken. Niemand die zich er iets van aantrekt. In het restaurant speelt een man van een jaar of veertig op een piano liedjes uit de jaren zestig van de vorige eeuw. Naast hem zit een bejaarde vrouw op een rollator. Met glinsterende ogen kijkt ze rond en drukt telkens op de maat een toets in van de piano. Hij laat haar begaan. Terwijl ik naar de lift loop passeer ik een man met een rollator die om Frieda roept, maar niemand heeft aandacht voor de man die kennelijk zijn vrouw zoekt. Als ik vijf minuten later de tuin van het verpleeghuis inloop vraagt dezelfde man mij of hij goed gaat naar de bushalte voor Moordrecht.

Wat ik zie zijn mensen die op zoek zijn naar hun bekende gezichten en verloren herinneringen maar deze nooit meer zullen vinden. Anderen zitten er gelaten bij. Hun dagelijkse leven bestaat uit verwarring en onzekerheid. Wat moet er niet in hun hoofden omgaan als ze hun houvast in de wereld en de tastbare liefde van hun naasten dreigen te verliezen. De wetenschap is in staat om vast te stellen of iemand een vorm van dementie heeft maar als de diagnose door de neuroloog wordt uitgesproken klinkt het als een vonnis. Het verpleeghuis waar Manon verblijft heeft een zangkoor waarvan zij lid is. Als ze door een vrijwilliger wordt opgehaald dan vraagt ze waar ze naartoe moet. Als dat duidelijk wordt gemaakt antwoordt zij: ‘Oh ja, zingen met de andere gevangenen.’ Ze heeft in feite ook levenslang want er is geen kans op terugkeer in de maatschappij. Er is zelfs geen sprankje hoop dat ik haar zo nu en dan eens mee naar huis kan nemen want dan zal ze weigeren weer terug te gaan naar het verpleeghuis. Nu krijgt ze regelmatig bezoek van familie, vrienden en kennissen. Maar dat zal minder worden omdat ze personen niet meer herkent en communicatie nauwelijks mogelijk is. Bovendien komt het voor dat ze zich niet altijd vriendelijk gedraagt. Ze is altijd strijdvaardig geweest als het ging over tegenslagen of principiële kwesties.  Ze hield onze kinderen, mij en anderen altijd voor om vertrouwen te hebben in de toekomst. Ze beseft dat ze in de laatste fase is aangeland. Ik wil haar naar beste kunne begeleiden. Mijn gedachten worden vaak beheerst door onmacht. Ik kan slechts haar hand vasthouden. Het maakt haar rustiger.

De psycholoog

Na ongeveer drie maanden hebben mijn dochters en ik op ons verzoek een gesprek met de psycholoog van het verpleeghuis. De verzorgsters hebben namelijk aangegeven dat Manon overdag onrustig is en ze, zodra ik kom, tot rust komt. Tegen het moment dat ik afscheid wil nemen wordt ze weer onrustig en verdrietig. Ze gaat achteruit in haar dementie. Ze verliest daardoor haar houvast en vertoont hechtingsgedrag. Zij vraagt vaak naar mij en noemt veelvuldig de naam van haar moeder [mama]. De verzorgsters horen dat en leiden haar zoveel mogelijk af. Ze heeft  enige tijd de kerkdienst bezocht maar de dominee was kennelijk te zwaar op de hand want ze kwam er neerslachtig vandaan. Op mijn verzoek is daar een punt achter gezet. Ze blijkt dingen/objecten te zien die er niet zijn. Mensen die in haar blikveld komen ziet ze regelmatig voor mij aan. Het is ook gebeurd dat ze mij als indringer wegduwde en een andere man benaderde als Ronald haar man.

De psycholoog gaf mij een aantal adviezen:

  • Confronteer haar zo min mogelijk met onjuistheden. Ga mee in haar gevoel, ook als de overtuiging die ze heeft niet juist is. Bevestig dat je snapt waarom zij zich zo voelt.
  • Wees voorzichtig met het stellen van te veel vragen of het geven van te veel informatie. Dat kan ze niet plaatsen, waardoor ze wordt geconfronteerd met haar onvermogen en verdrietig wordt.
  • Als Manon huilt wees dan troostend en vraag wat je voor haar kunt doen. Voorkom discussies en blijf ondanks eventuele cynische opmerkingen zachtaardig.
  • Probeer bij het weggaan zo min mogelijk de nadruk te leggen op het afscheid.

Zo is het begonnen.

Zij, mijn collega, verliet het stadhuis van Rotterdam door de zijdeur. Ik stond op het punt erdoor naar binnen te gaan. Ik reageerde impulsief: “Hallo Manon, wanneer gaan wij samen het stadhuis in?”

Verlegen glimlachend zei ze: “Wie zal het zeggen.”

Haar reactie was voor mij een stimulans om een afspraak te maken.  Ik denk tegenwoordig nog vaak aan terug aan ruim een halve eeuw samen zijn. De herinneringen aan samen genieten en samen problemen oplossen staan mij helder voor de geest. Ik kijk met voldoening terug

Ik besef dat wij in de laatste fase zijn aangekomen. Ik mis haar en zal haar missen als ik haar overleef. Ik wil nog graag met haar verder leven ondanks dat we allebei beperkt zijn. Er zijn nog zoveel dingen die ik wil beleven.

Ik zie weer een glimlach op haar gezicht als ik haar zeg: “I love you.”

Een dag later bezoek ik haar weer. Ze staat bij de lift en zij probeert een man met een rollator de lift in te begeleiden. Ze is gespannen. Ik begroet haar maar heeft geen aandacht voor mij.

“Ga aan de kant, die man zoekt zijn kinderen. Hij is ze kwijt.”

“Oh,” zeg ik, “dan gaat hij de goede kant op want ze staan beneden bij de lift.”

De liftdeuren sluiten zich. We lopen naar de huiskamer en gaan hand in hand op de bank zitten. Na een kop koffie komt ze tot rust. Ze zegt na verloop van tijd dat ze weer bij mij wil slapen. Ik zeg haar dat dat niet kan omdat ze slechts een eenpersoons bed heeft. Ze is stil, en oplossingsgericht als ze is, zegt ze na een minuut. “Dan moeten we dat maar eens aanpakken.”

Ik voel mij schuldig omdat ik de beslissing heb genomen haar in het verpleeghuis op te nemen terwijl ze altijd onafhankelijk is geweest. Het tehuis is mooi, de inrichting is gezellig en de medewerkers zijn zonder uitzondering hartelijk en liefdevol, maar het is een laatste toevluchtsoord. En dat beseft ze.

De mensen hier leven voortdurend in het verleden. Hun gedachten zijn als een bibliotheek waarin kennis en ervaring is opgebouwd en van waaruit telkens een boek wordt verwijderd.

Gesteggel

Het is een warme zomer geweest en we hebben veel buiten op het terras gezeten. De herfst brengt veel bewolking, wind en regen. Het sombere weer heeft veel invloed op het humeur van Manon. Ze kan zichzelf niet vermaken, geen spelletjes doen noch de behoefte hebben aan creatieve bezigheden. Ze wil telkens lopen en als we hebben gelopen, wil ze weer naar binnen en vervolgens naar buiten.

We lopen van haar kamer naar de huiskamer. Daar zitten medebewoners, bezoekers en verzorgenden.

“Ik wil met je mee boodschappen doen en dan met je naar huis.”

“Je hebt hier een fijne kamer en je wordt toch goed verzorgd.”

“Ik kan goed voor mezelf zorgen en heb geen hulp nodig. Bovendien wil ik bij jou slapen en tegen je aankruipen”, zegt ze luid en voor alle aanwezigen hoorbaar.

Daar sta ik midden in de woonkamer met gebogen rug en mijn armen slap langs het lichaam. Een lulletje zonder weerwoord. Elke reactie van mij zou de situatie alleen maar erger maken. Alle ogen waren op ons gericht. De verzorgende, verbreekt gelukkig het gesteggel door ons koffie aan te bieden. Het zijn natuurtalenten met ruime ervaring in het verzorgen en begeleiden van senioren die ronddolen in een mistige wereld. Ik ben jullie ontzettend dankbaar voor je inzicht en inzet.

Elke keer als ik Manon bezoek, treft het mij hoe hartelijk de benadering is van Marja, Saskia, Paula, Patrice, Sanna, Sharon, Karen, Carla en Wilma.

We hebben in ons dagelijks leven, ondanks dat ik veel werkte altijd kunnen genieten als we bij elkaar waren. We gingen tijdens onze vakanties naar Frankrijk, Oostenrijk, Spanje, Italië en Griekenland. Zowel met de caravan als in hotel. We maakten met vrienden een rondreis door Zuid-Afrika. Elk jaar hielden wij met vrienden en hun kinderen een skivakantie in Oostenrijk of Frankrijk. Wij maakten tussendoortjes naar Istanboel, Cyprus, Corfu en Majorca. Er gingen vrienden en vriendinnen van onze kinderen mee. We bezochten jazz-nights. Ons zelfbeeld was dat houdt ons jong zonder dat je kon spreken van doorslaan. We genoten van het leven en van elkaar, gedroegen ons soms alsof we pas twintig waren. Het is nu stil in huis, onze jongste dochter komt regelmatig over, al dan niet met man en kinderen, mijn oudste dochter zorgt voor mij  wat betreft de was doen, strijken, eten en aandacht. Ik vraag mij regelmatig af of ik Laura niet teveel belast. Zij heeft haar gezin, haar baan in het verpleeghuis, haar vakstudie, haar bouwproject in Malawie.  Met de daaraan gekoppelde nevenactiviteiten als het houden van een loterij, bingo en sponsorwerving is ze ook druk. Verder doet ze boodschappen voor mij en brengt en haalt ze mij meerdere dagen per week naar de fysiotherapeut, specialisten en bezoek aan het verpleeghuis.

Een harde landing

De wekker gaat. Door mijn toegeknepen ogen zie ik dat het kwart over zeven is. Ik sta op want de druk op mijn blaas is groot. Misschien kan ik nog even terug in bed voordat Edith van Buurtzorg komt om mij te helpen met douchen en aankleden. Als ik klaar ben neem ik een grote stap over de smalle drempel van het toilet, ik verlies mijn evenwicht en glij onderuit met mijn blote voeten op het laminaat. Ik val met mijn ribbenkast op een rieten mand en vervolgens met mijn rechterheup op de vloer. Ik rol op mijn rug en lig daar als een schaap te spartelen. Ik probeer van alles om op te staan maar het lukt niet. Ik heb wel eens gelezen dat als een schaap op zijn rug komt te liggen hij gedoemd is menselijke hulp af te wachten. Uiteindelijk na drie kwartier tobben besluit ik naar het trapgat te schuiven. Ik plaats mijn twee benen op de lager gelegen treden en trek mij op aan de leuning. Dat lukt maar ik sta te trillen op mijn benen. Even later hoor ik de sleutel in de voordeur en stapt Edith naar binnen. Het is vijf over acht. Zonder commentaar en hoofdschuddend helpt zij mij met het bloed opruimen dat uit mijn onderarm op de vloer was gesijpeld. De volgende dag voel ik mij aan alle kanten beurs, het is alsof ik als boksbal voor een bokser heb gediend.

Medicatie

Het is nu een halfjaar geleden dat Manon in het verpleeghuis is opgenomen. Ik voel nog steeds haar aanwezigheid als ik ’s nachts wakker wordt dan hoor ik haar rustige ademhaling. Ook komt het voor dat ik half slaperig iets tegen haar zeg. Ik zoek haar hand maar vindt hem niet. Ik mis mijn maatje. Nijdig draai ik mij om.

Die middag breng ik een bezoek aan het verpleeghuis. Manon verkeert in een onrustige stemming. Ze praat weer over samen slapen en kruipt op de bank tegen mij aan. Dit herhaalt zich tijdens mijn bezoeken ondanks dat ik telkens op een ander onderwerp overga. De verzorgende vertelt mij dat Manon tijdens mijn afwezigheid ook ongedurig is en zich enigszins opstandig gedraagt. Zij heeft dit aan de psycholoog en de arts van het verpleeghuis gerapporteerd. Toen bleek dat beide hulpverleners zich al aan het beraden waren over de aanpak van dit probleem. Er is voor gekozen om Manon een week lang 24/7 te volgen. Afhankelijk van hun bevindingen zullen ze met eventuele adviezen komen. Na de observatie en vanwege het feit dat ze zich verdrietig gedraagt krijgt ze antidepressiva. Na ongeveer twee weken treedt er verbetering op in haar situatie. Ze is opgewekter en komt zo nu en dan met een kwinkslag.

Ik kom op bezoek en zie Manon in het midden van de woonkamer staan met haar handen in haar zij. De deur naar het toilet staat open en ik zie dat de vloer van het toilet wordt gedweild door de verzorgende. Ome Willem staat hinderlijk bij de toiletdeur, hij moet plassen. Manon loopt naar mij toe en vraagt wie ik ben.

Omdat ze mij vertwijfeld aankijkt voeg ik eraan toe: ‘Ronald, de enige echte’.

Ze geeft mij een kus en loopt weer naar het toilet, pakt ome Willem bij zijn arm en leidt hem weg. [Zo herken ik Manon weer, niet praten maar aanpakken.] Ze zet hem op een stoel en zegt: “Je moet even geduld hebben ome Willem, ouwe piesdoos”. Ze gaat vervolgens naast hem zitten. De verzorgende komt de kamer in en zegt: “Moet U niet naast  Ronald, uw man,  gaan zitten Manon?  Zij wijst naar mij. Manon kijkt naar mij: “die witte daar op de bank?”. [Ik heb wit haar]. Als ze de bevestiging krijgt gaat ze naast mij zitten en vraagt of Ronald ook nog komt.                                                                                           

            Afleiding

Het is een bijna dagelijkse pijniging dat ze mij niet meer herkent. Ze vraagt in mijn bijzijn naar Ronald en kijkt steeds naar de deur. Oh, ik heb er begrip voor, maar het vreet telkens opnieuw aan mij. Als ik met mijn oudste dochter bij haar op bezoek kom, zegt zij: hé, heb je een nieuwe vriendin? Van de verzorgenden hoor ik dat ze op de dag veel naar mij vraagt en op zoek is naar mij, ze is rusteloos. Als ik een poosje bij haar ben en ik haar hand vasthoud voelt het kennelijk vertrouwd en komt ze tot rust. Met mijn verstand weiger ik te accepteren dat wij niet meer de band met elkaar hebben als voorheen. Ik voel duidelijk dat ze behoefte heeft aan geborgenheid aan liefde en het geeft mij de kracht haar dat zoveel mogelijk te geven. We hebben nauwelijks nog gesprekstof. Voorheen begrepen wij elkaar met een enkel woord, nu houd ik vaak mijn mond omdat Manon me niet begrijpt. Een gegeven is dat wij afscheid aan het nemen zijn, een langdurig afscheid. Ik hoop dat er nog heldere momenten zijn, maar het is vergeefs, het zijn flarden van herkenning bij het noemen van namen van familieleden en vrienden en het praten over onze herinneringen.

Ik kon altijd goed alleen zijn en me vermaken. Nu mis ik thuis de aanwezigheid van Manon en ik loop vaak doelloos rond in huis. De eenzaamheid slaat toe en ik weet dat alleen de oude Manon eraan kan voldoen. Een uitzichtloze gedachte. Ik ga viermaal in de week bij haar bezoek en voel mij schuldig op de dagen dat ik niet ga omdat ik weet dat ze dan loopt te dwalen in het verpleeghuis.

Ik zoek afleiding door naar klassieke muziek en oude jazz te luisteren. Naar buiten gaan en lekker de wind door mijn haren laten wapperen helpt. Mijn aandacht op de buitenwereld richten en daarover columns schrijven geeft voldoening.

Ik wil vermijden dat als ik bij Manon wegga uit het verpleeghuis ze bij het afscheid helemaal overstuur raakt. Ik verdwijn dus heimelijk na de verzorgende een seintje te hebben gegeven. Zij zorgt dan voor wat afleiding, maar het maakt wrange gevoelens bij me los. Ik voel mij huichelachtig.

Afscheid

Het is nu bijna driejaar geleden sinds de diagnose is gesteld. Het is een verhaal met een open eind geworden. Achteraf moet ik vaststellen dat de zorg om de  aandoening van Manon me veel meer heeft gedaan dan ik heb beseft. Conditioneel was ik er anderhalf jaar geleden slecht aan toe.  Dankzij de goede zorgen en raadgevingen van onze dochters heb ik het goed doorstaan. Nu heeft ons leven weer een redelijk vast patroon dankzij de goede verzorging in het verpleeghuis en de hulp van Buurtzorg. Zowel de ziekte van Alzheimer als de ziekte van Parkinson sluipen je leven binnen en er is geen weg naar herstel, zelfs geen halt. Elke mantelzorger zal zijn aanpak en ervaringen hebben. Ons gezin heeft zich altijd op het standpunt gesteld van eerst zelf je problemen oplossen en kom je er niet uit vraag dan hulp. Manon en ik hebben het geluk gehad dat we elkaar hebben. We hebben ruim een halve eeuw lief en leed gedeeld.  Ik hoop Manon te zullen overleven om tot het einde voor haar te kunnen zorgen. Ook al wordt zij goed verzorgd in het verpleeghuis dan wil ik nog de controle houden over haar leefomstandigheden.

Je denkt dat je de hele wereld aankunt. Echter als je beiden beperkingen hebt door aandoeningen van de hersenen dan kun je niet zonder mantelzorgers. Praat met hen, het lucht op.

We lopen in de tuin van het verpleeghuis tussen de bloeiende lavendel. De bijen dansen zoemend van bloem naar bloem. Ik zoek haar hand maar zij reageert niet op mijn toenadering. Zij wil naar binnen en als we in de bibliotheek zijn zegt ze:

‘Ga hier maar even zitten dan ga ik Ronald  zoeken.’

Manon loopt door naar de woonkamer. Ik kijk haar na als zij even later in de gang loopt te zoeken. Zal ze mij dan ooit nog vinden?

Te leven is een gunst, te weten hoe is een kunst

Toon Hermans

Jouw verhaal op deze site?

Heb je ook een leerzaam verhaal, inspirerend idee of nieuwe invalshoek? We horen graag van je!
Bijvoorbeeld in de vorm van een blog of dementiedagboek. Op deze pagina lees je hoe je kan bijdragen aan Dementieweb.

Reacties:

  1. Lieve Pap,

    Het is bijzonder om het verhaal uit jouw gevoel te lezen. Ik weet het allemaal en toch is het anders als je het leest. Weet dat ik trots op je ben en altijd respect heb gehad voor de keuzes die je hebt gemaakt, juist in dit proces.
    Ik zou me geen fijnere vader kunnen wensen.

    Kus Linda

  2. Wat heeft dit verhaal mij gepakt , het is of het weer beleef , het verzorgen van mn Mam met de ziekte Alzheimer ,en daarnaast n doodzieke vader op bed , Mama is later ook opgenomen in het verpleeghuis , en Papa is overleden als ik dit verhaal lees , ben ik zo trots op onze dochter met al haar lieve collega’s die Manon mogen verzorgen Dank je wel Ronald voor je ontroerende verhaal , heel veel sterkte voor jou ,je kinderen en kleinkinderen

  3. Wat mooi geschreven, respect voor u om dit verhaal te delen en hoe u ermee omgaat, ik zorg met alle liefde en respect voor uw vrouw samen met mijn collega’s. Wat een moeilijke periode maakt u mee, sterkte en als wij iets voor u kunnen doen of betekenen, weet u ons te vinden.
    Liefs Patricia

  4. Wat ontzettend mooi beschreven! Hoe moeilijk het soms ook is, geeft jullie positieve houding in jullie gezin de kracht om het aan te gaan. Zowel alleen als samen. ❣️

  5. Wat prachtig en duidelijk geschreven wat een moeilijke weg hebben jullie moeten gaan en gaan jullie nog . Het verhaal ontroert mij heb diep respect voor u en uw vrouw en kinderen .
    Ben blij dat ik u vrouw mag verzorgen . Verder fijn dat dit verhaal gepubliceerd wordt het zal vele lotgenoten troosten en verzorgende helpen om zich nogmaals te realiseren wat een weg er al gegaan is voordat iemand bij ons komt wonen . Liefs Carla

  6. Wat prachtig en ontroerend geschreven.
    Tussen de regels door voel je de intense liefde, het verdriet, de wanhoop.
    Laten we als mensen in de zorg altijd de mens en hun verhaal achter de bewoner blijven zien. We blijven zorgen met ons hart.
    Lieve groet, Marisqua.

  7. Bedankt voor de inkijk in jullie leven. Ik vond het heel bijzonder te lezen hoe jullie samen deze weg bewandelen. . Met respect, geduld, liefde en zelfreflectie. Het leven nemen zoals het is en daar het beste van maken.
    Ik wens jullie alle kracht en levenslust toe om dit vol te houden. Lieve groetjes van je fysiotherapeute

8 antwoorden op “Omkijken naar elkaar”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *