Van dement naar de mens

Door: Bram de Man

Bram werkt al ruim anderhalf jaar voor de Dementie Dagboeken. Hij vertelt hier over zijn betrokkenheid bij het project en hoe zijn eigen vooroordelen over dementie erdoor werden beïnvloed.
Ook meedoen met de Dementiedagboeken? Stuur ons dan een mailtje via info
@tao-of-care.nl!

Je bent oud en dan vergeet je steeds meer. Dat heet dement worden. Dit was toen ik nog een kind was mijn beeld van dementie. En volgens mij dat van velen met mij. In mijn studerende jaren werd ik wat bewuster van het feit dat dementie daadwerkelijk een ziekte is. Hierbij verschoof mijn beeld naar de andere kant van het spectrum. Iemand met dementie is iemand die niet meer kan praten, lopen, en voor zich uit zit te staren in een rolstoel in een afgesloten inrichting.
Met deze ‘voorkennis’ begon ik ongeveer anderhalf jaar geleden met een stage bij De Correspondent. Samen met Dementieweb had De Correspondent ‘Ouder Worden’ het project de Dementiedagboeken in Nederland opgezet. Vanaf het begin van mijn stage was ik hierbij nauw betrokken. De deelnemers aan dit project hebben allen dementie en houden een ingesproken dagboek bij.

Mijn eerste contact met een van de deelnemers was telefonisch. Mijn stagebegeleider had mij gevraagd om Duveke te bellen om haar te begeleiden met het inspreken van haar dagboek. Ik was zenuwachtig. In mijn naaste omgeving had ik nog nooit met dementie te maken gehad. Ik wist niet wat ik moest verwachten. Hoe goed kon deze vrouw nog praten? Zou ze niet in de war raken als ik haar zou bellen? En wat moest ik dan zeggen?

Ik was verbaasd. Ik sprak Duveke. Ze was wellicht wat warrig en sommige dingen in het gesprek kwamen twee maal ter sprake. Maar daarnaast was ze ook ontzettend vrolijk, vriendelijk en geïnteresseerd in mij. Ik betrapte mezelf op het vooroordeel dat ik nu vaak bij anderen tegenkom: 'Als je dementie hebt, dan kun en ben je eigenlijk niets meer’. Deze gedachte komt van ook vaak terug in de gesprekken die ik voer als ik iemand vertel over mijn werk:
‘En wat doe jij?’
‘Eh ja, ik werk mee aan een website rondom dementie’
‘Ah…een soort webdesign ofzo?’
‘Nou, ik begeleid mensen met dementie die een ingesproken dagboek bijhouden’
‘Oh dat zullen ze wel vaak vergeten dan’
‘Dat valt wel mee eigenlijk’
‘Maar die hebben toch eigenlijk bijna niks meer te vertellen?’
‘Nou, beluister de dagboeken maar eens’

Het doel van het project is ook om dit soort vooroordelen te ontkrachten, en te laten zien dat personen die aan dementie lijden, in de eerste plaats nog altijd mensen zijn. Heiba, mijn toenmalige stagebegeleider, sprak daarom ook altijd enkel over ‘mensen met dementie’ in plaats van ‘dementerenden’. Deze term heb ik mij nu ook eigen gemaakt.

In de eerste weken leerde ik alle deelnemers persoonlijk kennen en begon de mens achter het label dementie te zien. Stuk voor stuk waren het lieve en oprechte mensen en dit was dan ook een mooie ervaring en les voor me. Toch werd ik in mijn beginperiode ook vaak overmand door gevoelens van angst en medelijden.
Ik had gezien dat de deelnemers allemaal individuen waren die nog wensen, doelen, dromen en liefde te geven en te nemen hadden. Ook was ik mij meer bewust van wat de diagnose dementie inhield en wat de toekomst zou brengen voor deze mensen. Ik probeerde mij in te leven in hoe machteloos je je voelt als je identiteit langzaam door je vingers glipt. Ook werd ik bang. Bang dat mijn ouders het zouden krijgen bijvoorbeeld. Of zelfs bang dat ik een van de zeer zeldzame jong dementerenden zou worden.

Deze gevoelens hielden gelukkig niet aan. Gedurende het project werden ze zelfs enkel positiever. Het is een verschrikkelijke ziekte, dat voorop gesteld. Toch heb ik ervaren dat het grootste deel van de deelnemers nog steeds erg gelukkig is. Er zijn veel moeilijke momenten, maar vanuit mijn 'meekijkers-perspectief’ krijg ik ook ontzettend veel positieve ervaringen mee. Mensen die  het zo leuk vinden bij het Odensehuis of elke keer weer uitkijken naar hun wandelgroep zoals Henk. Of zelfs een prachtig bericht van Harry en zijn vrouw Marianne, die vertellen dat Harry door zijn FTD juist een lieve en rustige man is geworden, die de vogels weer ziet in de tuin.

Zo leerde ik dus de verschillende kanten van dementie kennen. Al bijna anderhalf jaar krijg ik nu bijna dagelijks ingesproken dagboeken van mensen met dementie binnen. Zij delen met mij hun vrolijke en minder vrolijke momenten. Zij vertellen bijvoorbeeld over het contact met oude vrienden, over hoe ze om gaan met vakanties of nemen je mee in het proces van hun euthanasieverklaring. Dit probeer ik zo oprecht mogelijk met de maatschappij  te delen via de Dementiedagboeken zodat mensen die hetzelfde dachten als ik ooit dacht de mens achter de dementie zullen gaan zien.

 

Jouw verhaal op deze site?

Wil je zelf een bijdrage leveren aan deze site klik dan hier

Reacties:

  1. Bram, wat een mooi artikel heb jij geschreven, zoals je dat hebt verwoord, en zo is de werkelijkheid. Respect hiervoor.
    Groet Henk

4 gedachten over “Van dement naar de mens”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *