Dementiedagboeken

Arita (1931) is een humorvolle dame die al 44 jaar in Heerenveen woont, en vier kinderen heeft. In 2015 werd geconstateerd dat ze vasculaire dementie had, en dat dit waarschijnlijk al een paar jaar aan de gang was. Zelf blijft ze er nuchter onder, het is een risico van het ouder worden, al is ze altijd erg zelfstandig geweest en is de toenemende afhankelijkheid voor haar wennen. Arita is in mei 2018 helaas overleden.

Ayla is pas 47. Ze heeft vasculaire dementie. Ze woont sinds een tijdje in een verpleeghuis voor jonge mensen met dementie in Assen, maar ze is hier nog steeds de jongste, en voelt zich er niet helemaal op haar plek. Ze is bezig met het maken van een dansvoorstelling, waarmee ze de wereld van mensen met dementie wil uitbeelden. ‘En ook zichtbaar maken hoe de soms schrijnende regels van de zorg de wereld van het contact met de mensen in de weg staat.’

Ben was tot voor kort wiskundedocent op een middelbare school. Hij zat al tegen zijn pensioen aan, maar hij begon wel heel erg vergeetachtig te worden. Hij is tot nu toe de enige van de deelnemers die dementie heeft door de ziekte van Parkinson. Met zijn vrouw woont hij in Elst, nabij Nijmegen.

Duveke (1951) uit Haarlem heeft tweeënveertig jaar in de zorg gewerkt, waarvan de laatste jaren in een verpleeghuis voor mensen met jongdementie (voor hun 65ste). ‘En nu heb ik dat nota bene zelf.’ Duveke spreekt tot nu toe haar spraakdagboek op de zaterdagochtend in, dat is voor haar een rustig moment.

Na maanden van testen, onderzoeken en een second opinion kreeg Harry in januari 2017 de diagnose frontotemporale dementie (FTD). Na de eerste schok heeft hij samen met zijn vrouw besloten om – in Harry’s eigen woorden – ‘de lat laag te leggen’ en te kijken wat nog wél mogelijk is. Zo hebben ze in maart bijvoorbeeld een vakantie op Texel geboekt. Harry zou graag iets horen van ervaringsdeskundigen. Zijn eigen huisarts heeft weinig ervaring met FTD.

Henk (1942) uit Velserbroek houdt, sinds hij een jaar geleden op zijn 73ste de diagnose alzheimer kreeg, een geschreven dagboek bij. Hier leest hij uit voor, aangevuld met verhalen over wat hij momenteel meemaakt. ‘Ik hoop dat ik met het spraakdagboek kan bijdragen aan een begripvollere wereld waarin de ziekte van Alzheimer een plek heeft.’

Hetty (1957) woont zelfstandig in Amsterdam. Ze heeft 40 jaar als anesthesie-verpleegkundige gewerkt door heel het land, van Nijmegen tot Amsterdam. Toen ze twee jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg moest ze hier mee stoppen. Ze is graag creatief bezig en houdt van werken met steen en klei. In haar berichten deelt Hetty met ons wat ze meemaakt.

Leo (1933) uit Overveen kreeg negen jaar geleden te horen dat hij alzheimer had. Leo noemt zichzelf een ‘activist met alzheimer’: hij vertelt zijn verhaal onder andere op basisscholen en aan universiteiten, aan kinderen, studenten en wetenschappers. ‘Tegen medische wetenschappers zeg ik dat ze het minder over eiwitten en medicijnen moeten hebben en meer over de mensen.’

Luut (1941) woont samen met zijn vrouw Lieke in het Groningse Roden. Vroeger was hij socioloog aan de Universiteit van Groningen. Hij komt graag in het Odensehuis. Het inkijkje dat hij hier geeft in zijn leven met dementie is soms ontroerend, dan weer opbeurend, maar altijd openhartig.

Mart (69) is voormalig ondernemer in de bouw. In 2010 kreeg hij de diagnose MCI, milde cognitieve stoornis. Dit duidt vaak op een voorstadium van dementie. Inmiddels is duidelijk dat Mart de ziekte van Alzheimer heeft. Hij woont alleen in Amsterdam.

Mineke (1932) is van Indische komaf. Nu woont de Haarlemse in een zorginstelling, waar ze graag meehelpt met de voorbereidingen van het koken. Verder wandelt ze graag in de natuur, samen met haar dochter Simone.

Silvy (1954) woont in Amsterdam en is 33 jaar lang verpleegkundige bij de GGD geweest. In oktober 2016 kreeg ze de diagnose alzheimer. In de eerste maanden had ze hier veel moeite mee, maar ze vertelt ons dat ze nu langzaam tot acceptatie begint te komen. Hierbij heeft ze veel steun van haar partner. Ze houdt erg van musea en brengt graag tijd door met haar twee kinderen.

‘Mijn naam is Yvonne, ik ben 70 jaar. Ik ben moeder van drie kinderen en vijf kleinkinderen. Mijn dag ziet er als volgt uit: ik sta op rond 9 uur altijd op, want ik ben een laat-naar-bed-gaander. Mijn hobby’s zijn spiritualiteit en ik hou van mensen. Ik ga veel om met allerlei mensen. Ik verveel me niet. Ik ga regelmatig op stap, ook om andere mensen te ontmoeten, gezellige praatjes houden. Ik beloof om regelmatig langs te komen.’