Na maanden van testen, onderzoeken en een second opinion kreeg Harry in januari 2017 de diagnose frontotemporale dementie (FTD). Na de eerste schok heeft hij samen met zijn vrouw besloten om – in Harry’s eigen woorden – ‘de lat laag te leggen’ en te kijken wat nog wél mogelijk is. Zo hebben ze in maart bijvoorbeeld een vakantie op Texel geboekt. Harry zou graag iets horen van ervaringsdeskundigen. Zijn eigen huisarts heeft weinig ervaring met FTD.

“Ik heb net de diagnose binnen. Ik blijk frontaal temporaal dementie te hebben. En daarvan zijn de indicaties, apathisch gedrag, en ja, ik voel me nu knap bedreigd. Want dat apathisch gedrag, daar kan ik niks aan doen, dat verbetert niet. Wat ik wel ga doen is, ik ga de rol van – ik ga […]

Marianne: Je bent van de week naar een uitvaart geweest. Heel veel familie gezien. Harry: Heel veel familie gezien. Marianne: En wat is je ervaring daarmee? Harry: En de ervaring daarmee is dat ik eigenlijk toch redelijk goed blijf functioneren in een groot gezelschap. Dus de angst om niet  te functioneren is een groter probleem […]

Harry: Ik lees mezelf helemaal de tierelier. Tweehonderd keer in de rondte. Marianne: Ja want je was bang een paar weken geleden dat dat minder ging. Het gaat nu weer beter? Harry: Ja, het gaat nu weer beter. Marianne: Daar ben je dan blij mee? Harry: Daar ben ik heel blij mee. Het zijn ook […]

Marianne: We lopen zo af en toe mee met een roedelwandeling met de honden. En Harry merkt dat hij zich niet zo goed kan handhaven in een grote groep mensen. En dat stoort hem. Vertel eens verder. Harry: Dat heb ik ook bij een verjaardag laatst gemerkt. Marianne: Dat het sociale gebeuren… Harry: Dat het […]

Marianne: Het was even stil. Hier is het duo. Harry: Hier is het duo weer. Marianne: Harry die wil het graag hebben over dat hij zoveel zelfvertrouwen kwijt raakt. Dat hij zoveel dingen niet meer kan. Maar vertel even zelf. Harry: Ja als ik nou kijk van, met de computer gaat het steeds minder. En […]

Harry: Het duo is er weer! Het ziet er naar uit dat de gemeente nu eindelijk goed is. Marianne: Ja het contract is er echt. Zo’n contract heet ZIN. Harry: Zorg in natura. Marianne: Nou wij hebben er echt zin in. En we hebben zat van die gemeente. Harry: Als je ziet hoeveel assistentie wij […]

Harry: Ik ben razend op de gemeente Uithoorn. Ik voel me totaal geminacht. Marianne: Maar er zit een andere kant van het verhaal. Wij zijn alweer tien stappen verder. Want ze willen een contract afsluiten. Alleen Harry moet even bewijzen dat hij FTD heeft. Ik heb de huisarts gecontact dat hij me via een mail […]

Harry: Met Harry weer. Het is geen hele bijzondere week geweest. Maar wel een goeie. En er zijn meer goeie weken toch dan slechte weken. Er zijn bijna geen slechte weken. Nee. Marianne: Maar goed, meestal vraag ik aan het eind van de dag aan Harry van: ‘Hoe was je dag?’ Harry: En ja dan […]

“Ik ben heel content met dat clubje van collega’s in de luwte [Het groepje van lotgenoten waarmee Harry dingen onderneemt, redactie]. Mensen die dezelfde aandoening hebben. Het blijkt dat je daar een hele makkelijke klik mee krijgt. En verder ja. Beter wordt het nooit. Ik merk wel dat ik vergeetachtiger wordt. Er gaan meer dingen […]