Na maanden van testen, onderzoeken en een second opinion kreeg Harry in januari 2017 de diagnose frontotemporale dementie (FTD). Na de eerste schok heeft hij samen met zijn vrouw besloten om – in Harry’s eigen woorden – ‘de lat laag te leggen’ en te kijken wat nog wél mogelijk is. Zo hebben ze in maart bijvoorbeeld een vakantie op Texel geboekt. Harry zou graag iets horen van ervaringsdeskundigen. Zijn eigen huisarts heeft weinig ervaring met FTD.

“Ik ben heel content met dat clubje van collega’s in de luwte [Het groepje van lotgenoten waarmee Harry dingen onderneemt, redactie]. Mensen die dezelfde aandoening hebben. Het blijkt dat je daar een hele makkelijke klik mee krijgt. En verder ja. Beter wordt het nooit. Ik merk wel dat ik vergeetachtiger wordt. Er gaan meer dingen […]

“We hebben net besloten met z’n tweeën om een andere arts te gaan zoeken. Een andere specialist. En we willen naar de VU want die zijn gespecialiseerd in FTD. De arts die wij hadden, daar waren we knap ontevreden over. Die riep steeds dat ie geweldig was in de verzorging. Ja daar hebben we niks  […]

‘We hebben verleden week  een goede week gehad. We zijn naar Amsterdam geweest. We hebben daar lekker bij een neef van ons hebben we lekker wat gegeten. We hebben de cavia in huis gehad van de kids. We hebben wat in de tuin gewerkt. Ja, het is allemaal wat kleintjes maar het gaat toch gewoon […]

‘Ik wil even iets inspreken. Ik kom er nu achter dat ik steeds chaotischer aan het worden ben en dat dat met name blijkt uit dat ik het opruimen van spullen en zo, dat dat gewoon echt een probleem aan het worden is. En Marianne heeft mij gevraagd dat in te spreken. Want het zal […]

‘Het sukkelt een beetje voort. Er zijn geen grote veranderingen. Wat we wel hebben, we hebben de notaris gewoon ingeschakeld. Ik heb nu dus ook een nieuw testament gemaakt. En ja, inclusief een directe volmacht voor Marianne. Dus als ik naar een of andere inrichting moet, dan kan zij daarmee moeiteloos het huis verkopen. En […]

‘Ik zou zo graag willen dat ik eens een keer wat inzicht heb van wat kan er mis gaan en wanneer gaat het echt mis. Wat is het signaal dat het echt mis gaat? En ja, dat krijg ik maar niet. Waar ik wel tegenaan lazer is dat, alzheimer, daar kun je redelijk wat over […]

‘Ik wil in ieder geval nog met een, nu het nog kan, wil ik gewoon, en ik heb altijd met plezier gekookt, wil ik nog netjes herinnerd worden als “hey, dit was ook Harry.” Het wordt nog beroerd genoeg en ik wil dan in ieder geval nog herinnerd worden als, hey, hoe lekker het was, […]

‘Op het moment van de diagnose was het eerste wat ik zei: “Ik wil weer een hond nemen.” Om inderdaad actief te blijven en ook een stukje feedback te krijgen. En dat, eh, is gewoon een heel lief beest gebleken. We hebben een herplaatsingshond genomen. Ja, hij is nu inmiddels acht jaar, want een pup, ja, […]

‘Wat ik ook gedaan heb, is – ik heb op verzoek van mijn partner, ga ik toch mijn rijbewijs laten verlengen. Maar dat is wel een traject van vallen en opstaan, want je moet allerlei extra testen doen, et cetera, en het kost ook nog vrij veel geld al met al, dus ja, hoe het […]