Origineel artikel door Tobias Haeusermann
Vertaald en samengevat door Zerline Henning

Onlangs publiceerde Tobias Haeusermann een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Journal of Ageing Studies over de manier waarop mensen met dementie over zichzelf praten. Tobias woonde een aantal maanden in Duitslands eerste ‘dementiedorp’. Hij draaide daar mee met de verpleging en praatte veel met de bewoners. In zijn onderzoekspublicatie komt hij tot een aantal interessante conclusies.

De mens centraal

Internationaal zijn er verschillende ontwikkelingen in de dementiezorg gaande waarbij de mens centraal wordt gesteld. Een voorbeeld daarvan is de Sociale Benadering Dementie. Volgens de logica van de nieuwe dementiezorg is het idee dat mensen zichzelf verliezen wanneer hun hersenen beginnen te haperen, ouderwets. Mensen hebben immers manieren van doen, voelen en zijn die helemaal niet gelimiteerd worden door rationeel denken. Doen, voelen, denken, zijn: deze dingen spelen zich niet uitsluitend af op cognitief niveau, of je nu dementie hebt of niet. Ieder mens doet deze dingen op een combinatie van verschillende manieren. Wanneer je dementie hebt, verandert deze combinatie simpelweg.

Veranderen doen we allemaal. Het is alleen interessant dat we over mensen met dementie al snel zeggen dat ze zichzelf niet meer zijn, terwijl we dat bij kinderen en volwassenen zonder dementie anders zien.

Dat we in ons denken en doen zijn veranderd ten opzichte van onze kleuter-ik, betekent niet automatisch dat we onszelf niet meer zijn. Waarom denken we dat dan wel over mensen met dementie?

In de nieuwe dementiezorg waar Tobias het over heeft, is er respect voor de nieuwe persoon die iemand met dementie wordt. Dit in plaats van iemand terug te duwen naar de oude manier waarop hij of zij de dingen deed of zag. Het is daarbij belangrijk de regie over het eigen verhaal bij mensen met dementie zelf te laten. Daarbij ligt de focus dus niet op de omgeving die zegt dat de persoon met dementie zo veranderd is en eigenlijk niet meer zichzelf is. En ook niet op op de verzorgers die zich hoofdzakelijk proberen te verhouden tot vroegere interesses en bezigheden. In plaats daarvan ligt de focus op de persoon met dementie die zelf vertelt wie ze nu is.

Maar wie is die mens?

Tobias wijst erop dat veel welwillende zorgverleners in de praktijk toch tegen een probleem aanlopen. Ze willen de persoon met dementie wel haar eigen verhaal laten vertellen, maar wat als dat verhaal voor de zorgverlener te onsamenhangend is om te begrijpen? In zulke gevallen vallen we begrijpelijkerwijs toch vaak terug op onze eigen ideeën over identiteit en het belang daarvan. Dat dit voor de persoon met dementie niet altijd een comfortabele situatie oplevert, is dan niet zo gek. Maar hoe ga je dat tegen?

Tobias stelt voor om in dergelijke situaties na te gaan in wiens belang we handelen. Als we vasthouden aan ons idee van de persoon zoals ze was vóór de dementie, is dat makkelijk voor onszelf. Die persoon konden we namelijk begrijpen; de persoon die we nu voor ons zien begrijpen we niet meer. Toch levert het voor deze nieuwe persoon vaak een veiligere leefomgeving op wanneer ze in staat wordt gesteld om zich te uiten op een nieuwe manier, dan wanneer ze wordt gedwongen om nog steeds positief te reageren op de dingen waar ze nu niet meer van geniet.

Dat we niet altijd weten wie iemand is, is misschien minder erg dan dat we mensen met dementie dwingen iemand te zijn die ze in ieder geval niet zijn. Tobias haalt het voorbeeld aan van heersende ideeën over wat het betekent om een vrouw te zijn. In verpleeghuizen verwacht men vaak dat oudere dames graag aardappelen schillen en dat ze hun seksualiteit verbergen of verliezen. Handelen vanuit deze ideeën zonder ze te toetsen aan de werkelijkheid, kan schade doen aan de persoon voor wie wordt gezorgd. Samen op zoektocht gaan naar wat er nu dan wel speelt, zonder verzekerd te zijn van een duidelijke uitkomst, lijkt dan een betere strategie: zo staat de mens met dementie weer centraal.

Reacties:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *