Voor naasten

Als je naaste dementie krijgt is dat meestal een schok. Vaak heb je al langer het gevoel dat er iets niet klopt, maar als duidelijk is wat er speelt dan ga je over de toekomst nadenken. Wat gaat er gebeuren? Hoe verandert mijn relatie? Mijn dagelijks leven?

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam die wordt gebruikt voor verschillende aandoeningen. Die aandoeningen hebben met elkaar gemeen dat ze het dagelijks leven moeilijker maken. Vaak spelen geheugenklachten een rol, maar niet altijd.

Mensen met een vorm van dementie vertellen dat zij:

  • Dingen vergeten of verkeerd onthouden
    bijvoorbeeld gebeurtenissen of namen
  • Moeite krijgen met dingen die vroeger goed lukten
    zoals koffiezetten of gps in de auto gebruiken
  • Het overzicht kwijtraken
    bijvoorbeeld over de post of het huishouden
  • Het juiste woord niet meer kunnen vinden
    of een ander soms niet begrijpen
  • De weg kwijtraken
    bijvoorbeeld bij een wegopbreking of op vakantie
  • Moeite krijgen met bewegen
    bijvoorbeeld vallen of stoten aan de deurpost
  • Meer of schijnbaar willekeurige emoties krijgen
    bijvoorbeeld ineens boos worden, of verdrietig
  • Emoties moeilijker kunnen sturen
    emoties slechter in de hand houden of sneller kwijtraken

Als je dementie hebt, heb je bijna nooit last van al deze klachten. Meestal zijn het er een paar. Dat hangt af van de soort dementie die je hebt, maar ook van jouw persoonlijke verloop daarbinnen.

 Wat verandert er bij mij?

Naasten van mensen met dementie hebben voor de diagnose vaak een ‘niet-pluis’ gevoel. Zij merken dan dat er iets niet klopt of niet goed gaat bij hun naaste, maar ze weten niet altijd wat. Soms spelen geheugenklachten een rol. Vaker schuurt het in relaties. Er ontstaan ongemakkelijke situaties of spanningen. Je naaste doet dingen die hij of zij anders niet zou doen, of lijkt moe, overspannen, en soms zelfs somber en initiatiefloos. Jijzelf bent misschien wat vaker kortaf.

Degene die de klachten ervaart, vindt het vaak lastig om daarmee om te gaan. Het vooruitzicht op verlies van zelfstandigheid is iets wat hij of zij natuurlijk liever niet meemaakt. Het kan ervoor zorgen dat deze persoon – tegen beter weten in – vasthoudt aan de hoop dat het wel weer over gaat of meevalt. Iedereen vergeet toch weleens wat? Soms is het omgekeerd: dan bagatelliseren buren of vrienden de situatie juist.  Dat kan heel onprettig zijn. Het helpt om iemand serieus te nemen als hij of zij zegt dat het niet goed gaat.

Soms heb je als naaste het idee dat jij de enige bent die ziet dat er iets niet goed gaat. Dat voelt erg eenzaam. Het kan helpen om je zorgen in een vroeg stadium met een hulpverlener te delen. Je kunt dan overwegen of een diagnose helpt of juist niet.

Over de diagnose

Een diagnose kan bij de huisarts worden gesteld, in het ziekenhuis, of thuis. Als blijkt dat het inderdaad om dementie gaat, geeft dat sommige mensen een onaangename bevestiging van vermoedens. Dementie is een gegeven, waar artsen helaas weinig aan kunnen doen. Toch is het vaak ook een opluchting als er een duidelijke verklaring is voor alle veranderingen.

Soms ontstaat er tijdens een diagnosegesprek nieuwe onzekerheid: wat gaat er gebeuren? Hoe ziet de toekomst eruit? De werkelijkheid is dat wilsonbekwaamheid en opname in het verpleeghuis meestal ver in de toekomst liggen. Gemiddeld wonen mensen met dementie nog zeven jaar in hun eigen huis.

Nadenken en met elkaar praten over de toekomst is verstandig. Het is echter net zo belangrijk om te kijken hoe je het leven nu zo prettig mogelijk kunt maken.

Lees hier meer over de toekomst.

Het vinden van een balans

Het dementieproces verloopt zelden lineair. De ene dag is anders dan de andere. Veel naasten vertellen dat zij zoeken naar die éne oplossing. Maar bij dementie zijn er geen panklare recepten. Het blijft telkens zoeken naar een werkbaar evenwicht. Er zijn een aantal dingen die helpen om ervoor te zorgen dat je een balans (terug)vindt.

Lees hier meer over het vinden van een balans.

Veranderende relaties

Bij dementie verandert er veel in intieme relaties. De gelijkwaardigheid verschuift; de een wordt afhankelijker van de ander. Het is allemaal niet meer zoals het was. Dat hoeft niet te betekenen dat je je partner of ouder gauw verliest.

Lees hier meer over veranderende relaties.

Hoe reageert mijn omgeving?

Dementie heeft invloed op de mensen om je heen. Relaties met vrienden en kennissen kunnen veranderen. Er zijn mooie voorbeelden van hoe vriendschap sterker wordt bij dementie. Maar soms weten vrienden en kennissen niet goed hoe zij zich moeten gedragen nu je partner of ouder de diagnose dementie heeft gekregen. Help hen daarbij. Vertel over wat er veranderd is, en hoe je je daarover voelt. Vertel ook wat je van hen verwacht. Moeten ze zich een beetje aanpassen, of juist gewoon doen zoals ze altijd al deden? Open praten over dementie kan anderen helpen. Als je naaste met dementie dat zelf uit kan leggen heb je al één horde genomen, dan wordt zichtbaar dat dementie iemand niet plotsklaps anders maakt.

Bekijk hier wat Eric en Mart daarover zeggen in hun filmpje 'Goed leven met dementie.'

Waar vind ik hulp?

Lees hier meer over waar je hulp kunt vinden.

Als iemand die je kent dementie heeft

Als je wat verder op afstand staat, bijvoorbeeld als buur of als kennis, dan kan je je afvragen wat je het beste kan doen nu je weet dat er dementie speelt. Het is voor veel mensen moeilijk om toe te geven wat er mis gaat, en het is vaak dan ook een hele stap als iemand met dementie daarmee naar buiten treedt. Het is mogelijk dat jij eigenlijk nog helemaal niks gemerkt had van de hele dementie. Of dat je denkt dat ze de situatie beter anders hadden kunnen aanpakken.

Toch is het verstandig om anderen serieus te nemen, en te respecteren in hun doen en laten. Andere ervaringen kunnen ervoor zorgen dat mensen anders in het leven staan dan jij, en dus op een andere manier omgaan met tegenslag. Je kan niet zien wat er omgaat in andermans hoofd, of wat er die dag allemaal is gebeurd. Wees daarom terughoudend in het geven van een oordeel. Aanhoren is vaak al genoeg. Wel waarderen mensen het vaak als je je hulp aanbiedt, eventueel met een concreet voorstel. Denk daarbij aan het halen of brengen met de auto, boodschappen doen of maken van een gezamenlijke wandeling.