Routekaarten

Een kalender in de tijd

Op basis van onderzoek naar de verhalen in de Dementie Verhalenbank maakten we twee zogenaamde "routekaarten", waarop het proces is afgebeeld waar je doorheen gaat vanaf het moment dat je in de gaten krijgt dat er iets niet klopt, tot en met het levenseinde. De eerste routekaart omvat het proces van iemand met dementie, en is op dit moment nog in ontwikkeling. De tweede kaart is gemaakt vanuit het perspectief van naasten: deze open je door op de link hieronder klikken:

Routekaart SBD mantelzorger/naaste

Een papieren vouwkaart is te bestellen via het contactformulier.

Wat gaat er gebeuren?

Ieder mens is anders. Zo is ook geen enkel persoon met dementie hetzelfde, en evenmin geen enkele echtgenote of zoon. Toch zijn er enkele gemene delers in het dementieproces: 'haltes' die verreweg de meeste mensen passeren. Wanneer je geconfronteerd wordt met een diagnose, heb je echter vaak maar weinig zicht op hoe een leven met dementie eruit ziet. Je weet dan niet welke haltes gaan komen, en dat is ook logisch, want in het ziekenhuis of bij de huisarts wordt daar niet vaak over gesproken.

Dat er na de diagnose vaak nog veel relatief goede jaren te gaan zijn, is voor velen een openbaring. Maar ook over wat er kan gebeuren als de dementie vordert, bestaat weinig bekendheid. Een partner vertelde ons eens dat hij zo graag een "kalender in de tijd" zou hebben gehad toen zijn vrouw een diagnose ontving. Een overzicht met daarop wat er zoal te gebeuren staat.

Voor wie?

Met de routekaarten willen we zo'n overzicht bieden. Voor mensen die direct te maken hebben met dementie, zodat zij zich een beeld kunnen vormen bij de toekomst. Maar ook voor mensen die er wat verder van af staan, bijvoorbeeld buren of kleinkinderen. Zij krijgen door de routekaart een beeld bij de worsteling van naasten met veranderende relaties, of de worsteling van de persoon met dementie met de diagnose. Ook professionals kunnen baat hebben bij de routekaarten. Wanneer je bijvoorbeeld in een verpleeghuis werkt, is het nuttig om te begrijpen wat zowel je cliënt als diens familie hebben meegemaakt voordat ze bij het verpleeghuis aanklopten.

De routekaart normaliseert dementie: het toont ons dat dementie voor velen van ons begint bij alledaagse dingen, die iedereen kunnen gebeuren: spanning in je relatie, misverstanden, ergernis. Door de focus in de beeldvorming te verleggen van de laatste fase naar het gehele proces, wordt inzichtelijk gemaakt dat mensen met dementie niet fundamenteel anders zijn. Het zijn mensen met een geschiedenis, met een persoonlijkheid, met voorkeuren en afkeuringen. Net als iedereen. De routekaart, met haar visualisatie van het gehele dementieproces, maakt de ervaringen van zowel naasten als mensen met dementie invoelbaar.

Twee kaarten

Hoewel je veel samen meemaakt als naaste en als iemand die leeft met dementie, is je ervaring vaak verschillend. Dat is in principe bij ieder mens zo, maar het verschil in ervaring neemt bij dementie ook toe naar mate het ziekteproces vordert. We hebben daarom twee afzonderlijke kaarten gemaakt, zodat je een goed beeld krijgt van het proces dat zowel mensen met dementie als naasten doorlopen.

Niet elke halte op de kaart zal op iedereen van toepassing zijn. We zijn bij het maken zo volledig mogelijk geweest, en dus staan de haltes voor alles wat kan gebeuren wanneer dementie in je leven komt.