Wachten

Door: Pernella

“Toen ik 20 jaar was, werd mijn moeder gediagnosticeerd met de ziekte van Pick. Navraag leerde ons dat dit een erfelijke vorm was. Begin augustus 2018 is bij mij de diagnose gesteld. Ik verloor direct mijn baan en rijbewijs, waardoor ik mij opgesloten voel in huis. Ik ben een autonoom persoon en heb altijd kunnen vertrouwen op mijn eigen mening, mijn eigen oordeel, mijn eigen competenties, en daar wil ik nu nog steeds op kunnen vertrouwen, dat is mijn anker, mijn baken. Zolang ik weet, dat ik op mezelf kan vertrouwen, kan ik de dagelijkse dingen aan. Nu, en in de toekomst. Zo was ik, en zo zal ik altijd blijven."

Gevochten voor de toekomst

"Sinds de diagnose ‘ziekte van Pick’ bestaan mijn dagen uit wachten. Wachten of er iemand langskomt om koffie te drinken, wachten op een afspraak met een zorgverlener, wachten tot het weer verbetert en ik weer naar buiten kan. Mijn werkgever heeft mij meteen ziek gemeld en autorijden mag ik niet meer. Daardoor zit ik opgesloten in mijn huis. Af en toe , als het weer het toelaat, ga ik naar buiten. Fietsen of wandelen, of naar de sportschool, een boodschap doen.....

Iedereen weet heel goed wat zij zouden doen in mijn situatie: vrijwilligerswerk doen, een cursus doen. Maar het aanbod van dat soort activiteiten is niet zo groot in een dorp. Al die nutteloze adviezen maken mij erg eenzaam. Ze geven me het gevoel dat ik faal, waar anderen in hun zelfgenoegzaamheid precies weten wat ze zouden doen. Zij kunnen zelfgenoegzaam zijn: zij hebben hun baan nog, hun gezin. Ik ben door deze ziekte alles kwijtgeraakt, zonder dat ik er zelf schuld aan heb. Ik heb niks fout gedaan of onhandig. Ik heb gevochten voor mijn baan, alles geïnvesteerd in mijn gezin, maar het heeft niet kunnen voorkomen dat van alle broers en zussen, de ziekte net bij mij de kop opsteekt. In mijn leven had ik alles bereikt wat ik voor ogen had, maar ik ben het kwijt en de diagnose laat me geen ruimte om opnieuw te beginnen. Met mijn oude leven ben ik ook mijn toekomst kwijtgeraakt."

Achtergelaten

"Mijn omgeving krijgt als mantelzorgers alle steun. Alleen.......ze zijn nog niet eens begonnen met het geven van mantelzorg. Ze laten mij aan mijn lot over. Zo voelt het echt: ik wordt aan mijn lot overgelaten en iedereen gaat verder met zijn eigen leven. Ze hebben het allemaal zo druk.

En ik zit hier alleen, te wachten. Ik heb aangegeven dat ik graag zou willen dat ze eens langskomen, koffie drinken, het nieuws bespreken, een stukje wandelen, dat zij echt iets voor mij willen betekenen, maar tot nu toe zonder effect. Ik kan niemand dwingen. Ik moet elke dag leven met de wetenschap dat mijn oude leven voorbij is, en met de onzekerheid over hoe ik mijn leven weer vorm kan geven.

En met de eenzaamheid en het gevoel er niet meer toe te doen. Ik zit te wachten tot deze fase in mijn leven voorbij zal zijn, ik zit te wachten op het einde.”

Een goed leven met dementie?

Bovenstaande blog kregen we opgestuurd van Pernella. We schrokken van haar verhaal, ook al is het helaas een realiteit die we vaker tegenkomen: je bent niet afhankelijk van medische zorg, en ‘dus’ is er geen hulpverlening in beeld. Dit terwijl de vragen en knelpunten op het psychologisch en sociaal domein enorm zijn. En juist wanneer je daar op tijd, zo vroeg mogelijk, ondersteuning bij ontvangt, kan escalatie van die knelpunten worden voorkomen.

Wat in de periode vlak na de diagnose nogal eens ontbreekt is een vertrouwenspersoon met wie vanaf het begin een band kan worden opgebouwd. Iemand die de persoonlijke situatie en het netwerk in kaart brengt, die begrip creëert in dit netwerk door ermee in gesprek te gaan en de verschillende betrokkenen inzicht te geven in elkaars perspectief. Iemand die problemen beter kan signaleren, duiden en oplossen of verzachten door veelvuldig contact, oprechte interesse en oog voor behoeften op alle levensdomeinen in samenhang.

Pernella zit met een heleboel vragen en mist daarbij een stuk begeleiding. “Hoe ga je de eenzaamheid te lijf, de verveling, wie geeft je een advies over wat je zelf kan doen om het proces te remmen? Dat zijn vragen waar ik tegenaan loop. En het feit, dat ik alleen woon, geeft me alle gelegenheid om hierover te piekeren. In feite is deze blog een schreeuw om hulp: wie helpt je toch gelukkig te zijn, wie zorgt voor mij?”

Zonder te willen pretenderen dat voor al het leed wat bij dementie komt kijken een oplossing kan worden gevonden, zet Tao of Care met de Social Trials ondersteuning van bovenstaande aard op poten in acht verschillende Nederlandse gemeentes. In de hoop en overtuiging dat we mensen zoals Pernella in veel gevallen kunnen helpen bij het leiden van een leven dat voor hen de moeite waard is, ook met dementie.

Op Dementieweb lees je de komende tijd over de ontwikkeling van de Social Trials. Een eerste blog over de voorbereidende ‘scans’ die we in gemeenten uitvoeren, vind je hier.

Lees verder

Ook andere mensen met dementie lopen tegen een omgeving aan die niet altijd goed op hen aansluit. Dat kan sociaal zijn, maar ook fysiek. Lees bijvoorbeeld de blog van Henk over de digitalisering van de fysieke omgeving, en zijn pleidooi om hierbinnen ruimte te behouden voor de medemens die beter vaart bij het gebruik van contant geld.

Jouw verhaal op deze site?

Wil je zelf een bijdrage leveren aan deze site klik dan hier

Reacties:

  1. Ook ik ben geraakt door het verhaal van Pernella.
    Als zevinbfe buurt van Enkhuizen zou. wonen , wil ik haar uitnodigingen in de huiskamer van Enkhuizen.
    Project van mijn zus,waar mensen met geheugen problemen, mensen die eenzaam zijn of waarvan de mantelzorger ontlast moet worden.
    Of het netwerk van iemand versterkt maar moet worden.
    Ze komen daar voor dagbesteding zodat ze langer zelfstandig thuis kunnen wonen.
    Dit zou echt wat voor haar zijn.
    Groetjes Petra Degeling

Eén antwoord op “Wachten”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *